LA FNAPAEF, NOS POSITIONS ET INTERVENTIONS SUR LA QUESTION DU DOMICILE ET DE LA TARIFICATION

Notre Fédération, la FNAPAEF fait partie et contribue depuis plusieurs années au Collectif sur le Domicile qui comprend notamment Adessa domicile - AD-PA - Aînés Ruraux - APF - CFPSAA - Croix-Rouge française - Familles rurales - FNAAFP-CSF - FNADEPA - FNAQPA - Mutualité Française - UNA - UNCCAS – Uniopss…

Nous contribuons au comité de pilotage sur la refondation des services d’aide et d’accompagnement à domicile aux côtés de l’ADF et de la DGCS.

Notons qu’actuellement le Collectif de l'aide à domicile et l’Assemblée des Départements de France ainsi que les Conseils Généraux sont très préoccupés par la réforme territoriale et la restructuration des cantons qui peut avoir un impact important aux élections du printemps 2015. On peut observer, dans ce contexte, que le maintien à domicile n’a pas été traité ou presque pas au dernier congrès de l’ADF qui s’est tenu en novembre 2014.

Nous avions contribué au communiqué de presse du 15 novembre 2011, que voici repris ci-dessous :

Projet de Loi de Finances 2012 :

 

Lors du second comité de pilotage sur la refondation des services d’aide et d’accompagnement à domicile coprésidé par l’ADF et la DGCS, nous avons suivi les expérimentations conduites par les CG de la Sarthe, des Côtes d’Armor et de Corrèze.

 

Voici les attentes des usagers telles que nous les avons présentées lors des différentes rencontres du collectif.

 

En juillet 2013, nous indiquons que certaines dispositions nous inquiètent. Dans l’Indre, où réside notre vice-présidente Claudette Brialix, les SAAD sont inquiets de cette orientation prise d'autant que le CG y est hostile et ne reconnait pas les orientations de l'assemblée des départements de France et qu’il est probable que d’autres départements soient dans la même situation.

 

Concernant le coût cela ne change rien pour l'usager par rapport au système existant sauf à limiter, en principe, l'évolution des coûts horaires pour l'avenir.

 

En fait ce système sécurise avant tout les financements des SAAD, ce qui est nécessaire, mais ne doit pas s'effectuer dans un désordre préjudiciable aux personnes concernées en tant qu’utilisateurs.

 

La délégation de service public dont ils seront les acteurs suppose des pré requis loin encore d'être tous identifiés et acceptés par tous dans l'optique d'un traitement uniforme sur l'ensemble du territoire.

 

Nous revenons sur l'amalgame PA/PH, sur lequel la FNAPAEF n'a pas été assez attentive lors de la rédaction de la lettre de novembre 2012.

 

Nous dénonçons en effet la barrière de l'âge qui inscrit la dépendance dans des registres différents de ceux du handicap en matière d’accompagnement et de financement de cet accompagnement. Certes convergence ne signifie pas confusion. Une différenciation des réponses est possible en fonction des besoins de chacun pour la compensation de son handicap. Le projet de vie d’un enfant handicapé de 12 ans n’est pas le même que celui d’une personne de 80 ans ou plus. Cependant  les personnes de plus de 60 ans touchées par le handicap après cet âge ne peuvent accepter une discrimination imposée pour des raisons budgétaires qui scinde la France en deux : un citoyen à part entière désigné comme handicapé opposé à un sous citoyen désigné comme « dépendant ».

 

En octobre 2013, au sujet de l’étude CLERSE, nous demandons un complément dans l’enquête auprès des conseils généraux.

 

L’offre de services contenue dans le plan d’aide est déterminée par l’évaluation de la perte d’autonomie selon les critères de la grille AGGIR. Or cette grille est sujette à interprétation. L’approche de l’évaluation diffère aussi lorsqu’elle est effectuée par un infirmier ou une assistante sociale.

 

De plus en plus les conseils généraux réduisent leur offre aux seuls soins à la personne ce qui peut conduire à accompagner une personne tout en la laissant vivre dans un logement sale puisque le ménage n’est plus intégré dans l’accompagnement

 

Ainsi des conseils généraux ont réduit d’un tiers le nombre d’heures d’intervention. Les services à domicile sont souvent contraints de fractionner fortement leurs interventions .Les interventions d’une demi-heure et même d’un quart d’heure deviennent fréquentes. Le temps passé dans les trajets par les aides à domicile sont considérables.

 

En qualité d’usager, nous avons souhaité participer à l’élaboration du questionnaire considérant que le point de vue de l’usager ne peut être recueilli par le seul intermédiaire des associations prestataires de services.

Notons à ce sujet que tout reste à faire dans la mise en place de concertation avec les usagers. Il n’existe pas comme en EHPAD de conseil de vie sociale, même si aujourd’hui certains services d’aide semblent envisager la possibilité de le faire.

 

LES ATTENTES DES USAGERS DU DOMICILE exprimées par la Fnapaef et ses associations en regard des principes officiels qui doivent être respectés par les SAAD expérimentateurs, sachant que leur mandatement impose la mise en œuvre des engagements du CPOM suivants :

 

·     L’accès universel : obligation d’accueillir l’ensemble des utilisateurs éligibles et de leur apporter une réponse adaptée à leur besoin ;

·     L’accessibilité tarifaire : soumission des services sociaux à une tarification spécifique qui permet à l’ensemble de la population d’y accéder ;

·     La continuité : absence d’interruption d’activité des services sociaux qui priveraient  régulièrement les utilisateurs de leur usage qu’il s’agisse d’une continuité territoriale ou temporelle ;

·     La qualité : exigence d’évaluation de la satisfaction des besoins des utilisateurs et d’adaptation des services aux évolutions de la demande

·     La protection et la participation des utilisateurs : diffusion aux utilisateurs des informations nécessaires à leur choix de service et définition des voies de recours en cas de non satisfaction. »

 

Entre ces engagements et la réalité et les besoins des usagers, il peut y avoir des écarts, voici quelques points que nous mettons en avant :

 

·         Du personnel qualifié, reconnu et mieux rémunéré, formé aux diverses pathologies mais aussi à l’écoute : Aider les aidants, c’est aussi aider les professionnels à accomplir leur travail dans de bonnes conditions, en particulier leur donner du temps.

 

·         Pour suppléer aux manques de présence de tiers professionnels, car trop onéreux ou non qualifiés, aujourd’hui ce sont les enfants qui sont contraints de prendre le relais, ce qui crée des tensions psychologiques, de la fatigue, des problèmes financiers nouveaux qui n’arrangent pas la situation. N’oublions pas que les enfants sont pour la plupart eux-mêmes âgés, retraités avec des ressources moindres. Ceux en activités sont souvent éloignés géographiquement. Par ailleurs l’évolution des structures familiales (familles monoparentales ou « recomposées ») complexifie l’accompagnement.

 

·         La FNAPAEF s’associe aux demandes du collectif des 16 associations représentatives des services à domicile, pour une sortie de crise financière qui porte un grave préjudice aux personnes aidées et à leurs aidants.

 

·         Augmenter le nombre de places en SSIAD comme prévu dans le Plan Solidarité Grand Age, ainsi qu’en accueils de jour, de nuit, temporaires, à un prix accessible - Développer l’HAD, les équipes mobiles de soins palliatifs. Assurer la proximité des compétences variées et de la coordination afin d’apporter une réponse adaptée.

 

·         Baluchon Alzheimer : Afin de prévenir l’épuisement des familles et de répondre à une attente croissante d’un temps de répit, une adaptation du Baluchon Alzheimer québécois semble incontournable. Il est temps de mettre fin au « bricolage – bout de ficelles » et d’élargir à d’autres formes de handicap, cet accompagnement  à domicile 24 heures sur 24, pouvant aller jusqu’à 14 jours. 

 

·         Formation des aidants familiaux qui ont eux aussi besoin de connaître les comportements de leur proche, engendrés par certaines maladies, afin d’éviter la maltraitance.

 

·         Respect du projet de vie de l’aidé et de l’aidant : Il faut en particulier que le rôle de chacun, accompagnants et aidants professionnels, soit clairement défini dans le plan d’aide. Faire entrer la ville et la vie chez les personnes à mobilité réduite, mais leur donner aussi les moyens de sortir. L’animation se limite trop souvent au portage de livres et à des visites de bénévoles. 

 

·         Permettre aux accompagnants de rencontrer d’autres familles et de faire le point en commun sur les services, par des réunions de type Conseil de Vie Sociale (CVS) prévues par la loi mais rarement mises en place. Cela devrait être un critère du renouvellement ou non de l’autorisation et de l’agrément.  Une enquête de satisfaction régulière n’est pas suffisante car elle ne permet pas les échanges. Celle-ci doit par ailleurs prendre en compte tous les aspects de l’accompagnement (soin ménager, corporelle, maintien de l’autonomie physique et intellectuelle, prévention, relations humaines, sorties, divertissement). Le résultat sera remis à chaque personne aidée ou à son représentant.

 

·         Aide psychologique :

 

Aujourd’hui pour suppléer aux manques de présence de tiers, car trop onéreux, ce sont les enfants qui sont contraints  de prendre le relais, ce qui crée des tensions psychologiques, de la fatigue, des problèmes financiers nouveaux qui n’arrangent pas la situation. Le rôle d’aidant est difficile à tenir au sein du couple, notamment lorsqu’il faut faire des déplacements nocturnes, assurer son rôle auprès de sa propre famille et aussi au travail. Le climat des relations familiales s'en ressent et la vie sociale très réduite, par manque de temps, d'énergie...

 

·         Temps de répit et aménagement du temps de travail des aidants en activités pour ceux qui le souhaitent, congés pour parents âgés malades etc. à condition que cela n’ait aucune répercussion sur les points retraites. 

 

·         Nouvelles technologies (Silver économie) : elles sont un support qui peut soulager, mais elles ne doivent pas se substituer à l’aide humaine. Il faut favoriser le relationnel et l'humain dans l'accompagnement et financer en priorité toutes les aides nécessaires et adaptées aux besoins de mobilité de la personne et à la communication.

 

·         Urgence de médecins  disponibles après 20 h ou création de cabinets de médecines d’urgence, de kinésithérapeutes qui se déplacent. Vulgariser les moyens nouveaux pour les soins bucco-dentaires et une bonne hygiène afin d’éviter infections et  dénutrition. Exiger des normes, des contrôles gustatifs pour offrir aux personnes des repas à domicile de qualité.

 

·         Equipes mobiles gériatriques évaluant la situation de la personne âgée au domicile et orientant sur les réponses à apporter en cas de dégradation de son  autonomie et de son isolement et la préparant à cette évolution.

 

·         Des hôpitaux de proximité - Une filière gériatrique pour éviter les urgences mais aussi les sorties d’hôpital en catastrophe.

 

·         Formation du personnel hospitalier à la maladie d’Alzheimer. Certaines hospitalisations ont des conséquences tragiques sur le malade et sur sa famille. Il ne faut plus que de vouloir s’occuper de son parent touché par la maladie d’Alzheimer devienne fatal à l’aidant. Lorsque le malade est accompagné d’un proche, ne pas l’en éloigner aux urgences et lors de la consultation.

·         Un accueil en établissement préparé lorsque le maintien à domicile est inadapté. Si l’accueil ne se fait pas dans de bonnes conditions, c’est la porte ouverte aux complications, notamment dépression, après l’admission. Le référent de l’EHPAD doit venir au domicile pour mieux cerner le mode de vie de la personne afin de maintenir au mieux, lors de son entrée en établissement, ses habitudes de vie dans le cadre du projet de vie personnalisé  (heure du lever, du coucher, désirs particuliers etc.) Ensuite pouvoir proposer un accueil de jour ou temporaire afin de faciliter l’adaptation.

Nous souhaitons formuler plusieurs remarques complémentaires :

 

Sur la coordination

 

Sur la coordination entre financeurs quand  la perte d’autonomie évolue : une personne âgée évaluée GIR 5 au titre de l’APA et prise en charge par sa caisse de retraite bénéficie d’heures d’aide-ménagère car elle ne peut plus effectuer les tâches ménagères pénibles. Lors du renouvellement de l’aide, l’assistante sociale évalue la perte d’autonomie en GIR 4 et ne renouvelle pas l’aide disant que la personne relève de l’APA. Aucun contact n’est pris avec les services du conseil général pour une continuité d’aide. Quant au conseil général, il ne considère que l’aide à la personne et n’aide pas aux travaux ménagers. Ce jour la personne n’a plus rien. A noter que les CARSATS et autre caisses de retraite ont externalisé les évaluations à une société privée recrutant des assistantes sociales ou infirmières dont l’objectif est de réduire les dépenses.

 

La nécessaire coordination entre les intervenants à domicile est loin de fonctionner uniformément sur tout le territoire. Or la fusion des SSIAD et des SAD en SPASAD est envisagée dans les 5 ans (déclaration de Mme ROSSIGNOL). Jusqu’à présent les SSIAD sont pris en charge en totalité par l’assurance maladie. Quelle tarification quand, dans le même temps, les lits de SSIAD étant tous occupés, il est fait appel à des infirmiers libéraux pour lesquels la personne âgée acquitte un ticket modérateur.

 

Les fractionnements excessifs des heures liées à la diminution des plans d’aide entraînent de nombreux déplacements de personnels qui génèrent une augmentation des coûts sans améliorer la prise en charge et dégradent les conditions de travail des personnels.

 

Les SAD sont trop éclatés en plusieurs structures ce qui augmente les coûts de gestion.

L’emploi est de plus en plus précaire. De nombreuses aides à domicile ont vu leur contrat diminuer d’un tiers.

Sur le domicile et les aidants

·         Il s’agit de prendre en compte le contexte sociologique du domicile, d’observer que les aidants d’aujourd’hui sont aussi souvent des personnes vieillissantes, les familles sont disséminées, la proximité de l’aidant est aujourd’hui problématique, l’obligation alimentaire a un coût non négligeable pour les aidants alors, qu’ils sont parfois eux-mêmes en difficultés et ont aussi besoin d’aider leurs enfants.

 

·         Le coût de l’accompagnement au domicile est très lourd, et peut atteindre plus de 10 000 euros pour l’accompagnement d’une maladie très invalidante nécessitant une présence 24h/24. La FNAPAEF rappelle en effet que le handicap des personnes âgées fait suite à une maladie invalidante et non pas à un vieillissement normal, en conséquence tout financement de la maladie et du handicap doit s’inscrire dans le registre de la sécurité sociale.

 

·         Les besoins d’aide ne peuvent se limiter à la personne, ils doivent aller aussi au ménage et à tous les actes de la vie.

·         La durée des interventions est de plus en plus courte, elle peut être d’une demi-heure voire réduite à ¼ d’heure. Le problème de la désertification médicale aggrave encore sensiblement le tableau. Comment fera-t-on de l’accompagnement au domicile sans médecins, sans infirmières ou sans kinés. La FNAPAEF s’inquiète pour les suites qui seront données au niveau des partenariats dans le cadre de la réforme territoriale.

 

·         Certains EHPAD refusent les cas lourds. Les SSIAD sont une bonne formule mais compte tenu de places limitées, les personnes sont souvent obligées de se débrouiller par elles-mêmes.

 

·         La situation est difficile pour les personnes âgées et leurs aidants proches. Le désespoir est à la porte si on en croit l’évolution du taux de suicides chez les personnes âgées.

 

·         La grille AGGIR qui détermine le plan d’aide est perfectible. De nombreux Conseils Généraux donnent des consignes restrictives sur les évaluations pour les ramener à la baisse. Par ailleurs, on peut souligner le fait que le Conseil Général est juge et partie en la matière.

 

·         Dans le département 53, notre vice-président Marc Reybaud, indique que la dotation APA est de 19,50 €/H pour un coût facturé par les SAD de 24 €/H. Très récemment à la réunion du CODERPA le représentant des SAD a tiré la sonnette d'alarme car tous les SAD du département sont en déficit. Les utilisateurs réduisent les heures ce qui déséquilibre les finances des SAD !

 

 

Des expérimentations ont lieu actuellement dans plusieurs départements sur de nouvelles modalités de tarifications des services au domicile,  on peut se demander ce qu’en pensent les usagers ?

 

Nous avons demandé autour de nous, chez les usagers, les associations et aussi chez certains professionnels responsables de services à domicile, y compris dans des départements concernés par l’expérimentation, comme le 54 ou l’Essonne, ce que les utilisateurs pensaient de ces nouvelles modalités de tarification.

 

Et nous n’avons pas collecté de remontées spécifiques aux expérimentations de nouvelles tarifications. Que conviendra-t-il d’en penser ? Peut-être que ces nouvelles modalités sont surtout le fait des administratifs qui s’en occupent et que le véritable sujet se trouve plus dans toutes les données ci-dessus ?

 

 

Compléments

 

Voici encore les constats et les besoins exprimés par l’une de nos associations, VEDIBE, dont la présidente, Madame Marie-Thérèse Argenson a aussi participé et contribué au collectif sur le domicile.

 

Pour une personne âgée qui a encore sa tête, ne plus pouvoir gérer sa vie, c’est se sentir déposséder de sa personne. Le personnel doit toujours avoir à l’esprit de préserver l’autonomie de la personne.

 

Il est fondamental de faire la distinction entre la perte d’autonomie et la dépendance.

 

Etre autonome, c’est faire sa propre loi, c’est présider aux décisions qui nous concernent. Il est possible d’être dépendant d’un autre, pour se déplacer par exemple, tout en restant autonome, c’est-à-dire maîtriser le moment, le mode de déplacement et la destination. Si le transporteur n’est pas disponible ou si les moyens ne sont pas mis à disposition, l’autonomie est compromise (extrait du magazine Ages et Vie).

Prévoir un cahier de transmission que tout intervenant devra consulter. Il est en effet capital de permettre la circulation de l’information entre les professionnels, les aidants naturels et les bénévoles.

 

Le personnel qui a pour mission essentielle l’aide à la vie quotidienne doit pouvoir faire face à tous les besoins y compris relationnel. Il a besoin d’une formation polyvalente y compris en matière de cuisine adaptée aux habitudes et besoins de la personne. Toutes les associations d’aide à domicile devraient remettre à leur personnel un petit fascicule de recettes simples et basiques capables de satisfaire la personne âgée.

 

L’approche du personnel et de tout intervenant doit se faire d’adulte à adulte. A prohiber : tout paternalisme, toute condescendance, tout abus de pouvoir. NE JAMAIS appeler la personne Mamie ou ma belle. Le prénom peut seulement être utilisé dans les cas de malades Alzheimer qui n’auraient gardé que celui-ci en mémoire.

 

En ce qui concerne l’aide aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, une formation du personnel aidant est incontournable, de même que pour celles atteintes de la maladie de Parkinson.

 

La professionnalisation « saucissonnée » est à prohiber. Le travail doit être valorisé dans sa globalité. On ne peut  admettre que selon sa classification le personnel refusera par exemple de passer la serpillière !

 

Savoir lire et écrire est le B.A.BA : or nous constatons à travers les témoignages reçus que certaines aides à domicile ne savent ni lire ni écrire et ne peuvent même pas prendre de notes dans leur propre langage car elles n’ont pas été scolarisées dans leur pays d’origine. Ce que l’on ne tolérerait pas auprès des enfants en bas âge ne peut être accepté pour nos aînés tout aussi vulnérables !

 

L’aide à domicile doit signaler toutes les difficultés rencontrées, la nécessité éventuelle d’un aménagement du domicile (penser au PACT ARIM). Si la famille n’est pas réceptive à la requête, il s’agit de demander à l’association de contacter le CCAS.

 

Toute association d’aide à domicile devrait être dans l’obligation de faire une évaluation de type professionnel des besoins spécifiques à chaque personne et contrôler la bonne exécution des soins y compris en matière culinaire. L’enquête de satisfaction doit prendre en compte tous les aspects de l’aide et ne pas se limiter à des généralités.

 

Constat : les contrôles inopinés pour vérifier la bonne exécution des tâches sont quasi inexistants.

Les familles regrettent dans leur grande majorité les trajets imposés au personnel. Cela a pour conséquences un changement permanent du personnel au service de la personne. Il faut favoriser le personnel de proximité.

 

Certaines personnes âgées ont des relations plus  conflictuelles que d’autres. Il faut savoir relativiser la mauvaise humeur de la personne qui a un grand âge. Il peut arriver cependant que malgré la bonne volonté les tensions entre l’aide à domicile et la personne aidée ou entre parents et enfants ou personnes âgées et voisins aidants soient source de conflit d’où la nécessité de lieux de parole pour les aidants (familles et personnel).

 

Faire signer un contrat à durée indéterminée à une personne âgée sans l’informer à quoi cela l’engage (difficultés pour licencier l’aide à domicile en cas de mésentente) s’apparente à de l’abus de faiblesse.

Voici pour un point sur les positions de la Fnapaef concernant le domicile, le 30 décembre 2014