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Etre proche aidant aujourd'hui, rencontres scientifiques CNSA note MT Argenson Fnapaef
Rencontres scientifiques CNSA « Etre proche aidant aujourd’hui »
Mercredi 5 novembre 2014 – Jeudi 6 novembre 2014
Notes personnelles Marie-Thérèse Argenson
5 novembre :
Conférence plénière
Ouverture par la directrice de la CNSA Geneviève Guedan
Intervention de Laurence Rossignol
Aide aux aidants, l’un des 10 axes de la CNSA. 8 millions d’aidants dont 4 pour l’accompagnement de personnes âgées.
Moindre attention portée à soi-même lorsqu’on est aidant. La reconnaissance n’est pas au rendez-vous. Les personnes ne se reconnaissent pas comme aidantes : je m’occupe de…
Droit d’être aidée en tant qu’aidant.
46 % des aidants ont une activité professionnelle. Guide sur les aidants destiné aux entreprises : https://www.unaf.fr/IMG/pdf/unaf_orse_guidedesaidants.pdf
48 % des aidants ont des maladies chroniques et 25 % ont une fatigue morale et physique.
Il faut aussi prendre en compte l’aidant en EHPAD qui peut notamment être amené à faire de nombreux trajets pour venir chaque jour.
L’aidant voit moins le médecin que la personne aidée aussi conseil a été donné au médecin de l’aidé de poser la question à l’aidant : et vous comment ça va ?
Droit au répit de 500 euros sous conditions de ressources. Expérience sur 5 ans du balluchonnage avec un intervenant unique sur 6 jours. Le projet est entre les mains des partenaires sociaux.
La Silver Economy sera un appui à l’accompagnement humain qui demeure essentiel.
Film avec différents témoignages d’aidants de parents d’enfants handicapés, de conjoints avec un proche atteint par la maladie d’Alzheimer : « Après 50 ans de mariage, c’est dur de le voir changer à ce point-là. Ce n’était pas l’homme que j’aimais, que j’admirais. Je lui en voulais d’être malade. Mais je l’ai accepté et aimé tel qu’il était devenu »
Martyne-Isabel Forest, Québécoise, directrice des affaires juridiques du réseau international francophone vulnérabilité et handicap.
Thème d’intervention : Le proche aidant, l’aidant naturel, est-ce naturel d’être aidant ?
Elle nous fait part de sa propre expérience d’aidant auprès d’un mari atteint du cancer, aujourd’hui décédé et de son fils, lui aussi atteint d’un cancer. Pour elle, être aidante n’a rien de naturel. C’est culturel. L’amour ne suffit pas. Les hommes étant moins nombreux, est-ce à dire qu’ils auraient moins d’amour ? Dans une fratrie, il y a souvent une personne de désignée sans le consentement libre et éclairé de l’aidant. L’engagement n’est pas toujours volontaire, mais si la personne ne le fait pas, elle se sent coupable. L’aidant aspire à plus de reconnaissance. Il faut un statut, mais lequel.
Faisant référence à nos lois elle précise « Nous on aime des lois qui ont des dents, et non pas des décrets qui viendront après ou pas…. ». Le proche aidant est partenaire, le patient est partenaire. Le droit ne règle pas tout ! L’aidant n’aurait pas besoin de répit s’il était un réel partenaire des soins et des services.
Intéressant d’écouter une interview d’Agevillage de 2009 Evaluer pour accompagner https://www.dailymotion.com/video/x8cvqb_martyne-isabel-forest-autonomie-qua_news
Christophe Capuano maître de conférences en histoire contemporaine à l’université Lumière-Lyon 2.
L’histoire de l’aide familiale des années 50 à nos jours.
Lorsque le maintien à domicile est largement encouragé par la commission Laroque en 1962, rien n’est prévu pour accompagner les familles qui soutiennent leurs proches.
Il faut la mobilisation de l’UNAFAM et de l’UNAPEI pour obtenir en 1971 l’allocation pour adultes handicapées (AAH) qui sera suivi en 1975 de l’Allocation compensatrice tierce personne. Les aidants doivent beaucoup s’investir pour pallier le manque d’aide professionnelle en milieu ordinaire.
En ce qui concerne les aidants des personnes âgées, leurs efforts restent dans l’ombre malgré l’investissement des épouses, filles et belles-filles. On constate une absence de mobilisation pour les personnes âgées. Les pouvoirs publics restent méfiants vis-à-vis de la famille que l’on soupçonne de vouloir se désengager au profit de la solidarité publique. L’Allocation Personnalisée d’Autonomie a apporté un peu d’air en 2002, ainsi que le développement des centres de jour pour le répit des aidants.
Débat avec la salle. Intervention de Marie-Thérèse Argenson au titre de VEDIBE et FNAPAEF.
« L’UNAFAM, l’UNAPEI ont été citées. La FNAPAEF agit pour les personnes âgées de plus de 60 ans en situation de handicap, mais nous nous heurtons à l’âge des aidants qui en plus de leur rôle d’aidants ont des difficultés à se mobiliser. Je cite volontiers le cas de cette dame de 100 ans prenant rendez-vous avec son docteur « Non ce jour-là ce n’est pas possible car je vais voir ma fille de 80 ans en maison de retraite… ».
Par ailleurs les personnes âgées entrent de plus en plus tard en EHPAD et y décèdent de plus en plus tôt d’où l’important turn over des personnes concernées, malades et familles. Pourtant l’aide aux aidants en EHPAD doit aussi être reconnue car ils sont appelés aussi à beaucoup s’investir. En effet selon une association de directeurs d’établissement, 9 maisons de retraite sur 10 n’ont pas les conditions nécessaires pour accompagner les résidents dans de bonnes conditions.
Atelier 1 – Droits des proches aidants, droits des proches aidées.
Parmi les intervenants :
Claire Compagnon auteure du rapport « Pour un an II de la démocratie sanitaire »
Maryvonne Lyazid ancienne adjointe du Défenseur des droits.
Quelques notes sur l’ensemble des interventions :
EHPAD : En droit, chambre juridiquement comme un domicile…
Jusqu’où peut intervenir la famille ? Présomption de légitimité. Référence à l’article 6 de la Charte des droits et libertés de la personne accueillie.
Article 6 : Droit au respect des liens familiaux
La prise en charge ou l'accompagnement doit favoriser le maintien des liens familiaux et tendre à éviter la séparation des familles ou des fratries prises en charge, dans le respect des souhaits de la personne, de la nature de la prestation dont elle bénéficie et des décisions de justice. En particulier, les établissements et les services assurant l'accueil et la prise en charge ou l'accompagnement des mineurs, des jeunes majeurs ou des personnes et familles en difficultés ou en situation de détresse prennent, en relation avec les autorités publiques compétentes et les autres intervenants, toute mesure utile à cette fin.
Dans le respect du projet d'accueil et d'accompagnement individualisé et du souhait de la personne, la participation de la famille aux activités de la vie quotidienne est favorisée.
Référence à la loi du 5 mars 2007 :
« Art. 459-2. - La personne protégée choisit le lieu de sa résidence.
« Elle entretient librement des relations personnelles avec tout tiers, parent ou non. Elle a le droit d'être visitée et, le cas échéant, hébergée par ceux-ci.
« En cas de difficulté, le juge ou le conseil de famille s'il a été constitué, statue.
Il est fait référence à un rapport de l’IGAS du 15 octobre 2014 sur le financement par les organismes de sécurité sociale des mandataires judiciaires à la protection des majeurs.
https://www.ladocumentationfrancaise.fr/var/storage/rapports-publics/144000609/0000.pdf
et aussi à un site d’information gratuit dans le Pas-de-Calais :
https://protection-juridique.creainpdc.fr/
Sur la gestion des conflits, c’est un millefeuille sans aucune cohérence. Il faut revenir aux personnes aidés-aidants. Le dispositif des personnes qualifiées n’ayant pas fonctionné, il faut en conclure qu’il n’était pas bon.
Il est fait référence au collectif de soutien aux aidants : https://www.helloasso.com/associations/le-casa-soutien-aux-aidants
Débat avec la salle. Intervention de Marie-Thérèse Argenson au titre de VEDIBE et FNAPAEF.
1) - La réforme des tutelles avait fait naître des espoirs avec la tutelle à la personne, or les familles constatent qu’un tuteur qui a la charge de 80 dossiers n’est pas en mesure d’assurer le contrôle de l’accompagnement de la personne protégée pour ses besoins quotidiens et son suivi médical. Lorsque les familles veulent intervenir, elles ne sont pas écoutées au prétexte qu’elles ne sont pas représentantes légales.
Réponse d’Emilie Pecqueur, magistrate : il y a eu une mauvaise interprétation de la loi, il faut la comprendre comme “entendre ce que la personne est capable d’exprimer”....
2) – Concrètement en EHPAD, la chambre n’est pas reconnue comme un domicile, notamment en matière de rupture de contrat de séjour. Nous demandons qu’il y ait un contrat type sans clauses abusives du type : en cas de critiques régulières écrites de la part d’un résident, de son représentant légal ou de sa famille, le contrat pourra être rompu…
La plupart du temps les contrats de séjour sont rompus parce que la famille dérange en dénonçant les dysfonctionnements, et l’on dit alors que les familles sont intrusives…. mais quand on entend de la bouche même d’un représentant d’une association de directeurs que 9 maisons de retraites sont 10 ne sont pas en mesure d’accompagner les résidents dans de bonnes conditions, on comprend que les familles se plaignent.
Il est facile ensuite à la direction de trouver une clause acceptable du type santé pour rompre le contrat.
Réponse : chacun s’accorde à dire qu’il faut éliminer les clauses abusives de ce type, et que par ailleurs la culture des soignants reste celle du sanitaire sans reconnaître que la chambre est le domicile du résident. Un travail a été fait au niveau du Défenseur des droits sur la nécessité d’homogénéiser les contrats de séjour afin de tendre vers un contrat unique.
3) – Depuis la mise en place du CVS en 2002, la situation des résidents a changé car ils entrent de plus en plus tard et avec souvent de graves problèmes de santé. Par ailleurs il inclut les mineurs et les majeurs, ce qui n’est plus adapté aujourd’hui. La FNAPAEF a attiré l’attention du Défenseur des Droits, du Ministère, des Députés et Sénateurs membres de la commission des affaires sociales, sur tous les points qu’il fallait de toute urgence modifier. En ce qui concerne le traitement des cas litigieux individuels en EHPAD, cela n’entre pas dans les missions du CVS, sauf si les cas ont un caractère collectif, à la différence de la CRUQPC dans le sanitaire. Il est donc nécessaire de revoir cette instance.
Réponse : chacun était d’accord, notamment Mme Lyazid, pour dire que la situation avait bien changé depuis 12 ans et qu’il fallait renforcer les organes de médiation existants. La magistrate a cité le rôle des personnes qualifiées (N.B. : alors qu’il avait été dit par ailleurs que cela ne fonctionnait pas…)
6 Novembre
Conférence plénière du matin
Marie-Eve Joël présidente du conseil scientifique de la CNSA : Les chiffres de l’aide.
Elle cite notamment la charge en termes de temps, que représente l’aide aux proches à domicile, et le coût que cela représenterait en valeur approchée. Mais cela a pour conséquences une santé négligée des aidants qui renoncent aux soins. En sommes les économies faites dans le domaine de l’aide, seront reportées sur la dépense santé. Elle rappelle par ailleurs que les aidants jeunes de moins de 18 ans, ne sont pas comptabilisés comme aidants. Enfin une question : les profils des aidants seront-ils les mêmes à l’avenir ?
Pascale Molinier professeure de psychologie à l’université Paris 13 : La perspective du care : responsabilité relationnelle et partenariat entre égaux.
Elle développe le sens du mot care et en justifie l’usage. Pui elle expose une expérience de type baluchon Alzheimer, par une association, dans laquelle il m’est apparu que la formation des intervenantes était insuffisante.
Débat avec la salle. Intervention de Marie-Thérèse Argenson au titre de VEDIBE et FNAPAEF.
L’aide aux aidants, c’est de pouvoir confier son proche en confiance, à domicile comme en EHPAD et d’en avoir les moyens financiers. Ce qui suppose d’une part, du personnel qualifié et d’autre part un moindre reste à charge. Or aujourd’hui un malade à domicile, touché par la sclérose latérale amyotrophique (maladie de Charcot) avant 60 ans, qui ne peut bouger ni ses jambes, ni ses bras et souvent ne parle plus, peut avoir une aide 24 heures sur 24. Une personne dont la même maladie se déclare après 60 ans aura au mieux un peu plus de 2 heures par jour d’aides si elle touche le maximum de l’APA, à savoir 1312,67 euros, à condition d’avoir peu de ressources… Dans le projet de loi, le supplément d’aide pour les GIR 1 et 2 donnera au mieux 40 mn de plus par jour…
Quant au reste à charge en EHPAD, si vous souhaitez un établissement de proximité, vous devez parfois dépenser jusqu’à 4000 euros par mois….
Le baluchon ne peut pas faire l’économie de personnel qualifié. Sur ce point, l’expérience de Mme Mongaux en Seine Maritime est intéressante.
En ce qui concerne l’usage du mot « care », nous devons déjà expliquer aux adhérents le sens d’EHPAD, USLD, GMP, PATHOS, CASA etc… Quand nous parlons du care nous utilisons le mot « prendre soin » que tout le monde comprend, et pour « cure », le soin médical.
Atelier 6 : La santé des proches aidants
Quelques notes sur différentes interventions se rapportant à des études scientifiques dont il faut relativiser les résultats compte-tenu de leur échelle et du secteur :
Certaines études ont suggéré une surmortalité parmi les aidants les plus stressés par leurs tâches, alors que d’autres analyses ont pointé un effet protecteur lorsque la charge est modérée.
Les aidants dont la charge est trop lourde ont des soucis de santé sur le plan physique et mental.
La Mutualité Sociale Agricole mène une action santé auprès de ses adhérents aidants des personnes « dépendantes ». L’âge moyen des aidants est de 73 ans (de 31 à 92 ans). 65 % aident leur conjoint, 23 % leurs parents et 12 % leur enfant. 73 % des aidants interviennent plusieurs fois par jour. Très forte attente de répit. 50 % des femmes ont un risque de maladie cardio-vasculaire.
C’est quoi le bon moment pour faire de la prévention ? Le plus tôt possible. Cela fait seulement une dizaine d’années que l’on s’intéresse à la santé des aidants. Il faut intervenir notamment auprès des personnes qui viennent d’apprendre le diagnostic de la maladie d’Alzheimer de leur proche. Ils sont en risque de dépression voire de maladies cardio-vasculaires. Il est fait référence aux recommandations de bonnes pratiques de l’HAS à consulter sur le site
Les aidants féminins ont plus de risque de développer un trouble dépressif ou psychiatrique que les aidants masculins. Un aidant sur deux est en risque de dépression après l’entrée en institution de son proche. Une consultation annuelle est recommandée pour un dépistage, le contrôle des vaccinations etc.
Il est fait référence à une convention signée le 26 juillet 2011 : https://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/medecins/votre-convention/convention-medicale_rhone.php
En ce qui concerne les structures de répit, les résultats sont contradictoires selon la satisfaction ou non de l’aidant.
Débat avec la salle :
Les associations de type UNAFAM aident beaucoup les familles.
Les médecins sont incapables de passer l’information, ils reçoivent trop de documents. Ils n’ont pas le temps et ne vont même plus au domicile. Un malade peut masquer son comportement.
Conférence plénière de l’après-midi
Intervention en anglais de Martin Knapp membre du Conseil national de la démence, sur l’économie au service de l’aide à la personne. Son travail a de nombreux impacts sur les politiques et pratiques en ce domaine.
Les aidants ont des préférences, des vies qu’ils souhaitent vivre. Des aidants heureux c’est un moindre coût pour l’avenir.
Il est fait référence au programme START, stratégies pour les proches. Ce programme améliore l’humeur de l’aidant et sa qualité de vie. Voici ce que j’ai trouvé sur internet, mais c’est en anglais.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3808082/
Tim Muir intervient également en anglais sur les Politiques actuelles et futures de l’aide informelle dans les pays de l’OCDE. Ses recherches actuelles à l’OCDE portent sur les soins à long terme, avec un accent particulier sur la protection sociale et la politique de démence.
Les aidants âgés entre 50 et 64 ans sont en majorité des femmes dans la plupart des pays de l’OCDE. Il y a aussi un nombre important d’aidants plus âgés, autant d’hommes que de femmes, qui s’occupent de leur conjoint. Le rôle d’aidant peut être un frein au maintien dans l’emploi, obligeant certains à réduire leur temps de travail ou à renoncer à leur vie professionnelle. Du fait d’une majorité de femmes parmi les aidants, c’est une source d’inégalités entre les genres.
A l’avenir, la diminution du nombre de foyers intergénérationnels et l’augmentation de la mobilité géographique pourraient entraîner une diminution du nombre d’enfants en capacité d’aider leurs parents.
Conclusion par la directrice de la CNSA Geneviève Guedan :
Le premier soutien aux aidants, c’est que les aidés soient bien aidés !
