Une formation pour un CVS adapté aux publics, aux proches et aux professionnels concernés par la maladie d'Alzheimer et maladies apparentées

 

FAIRE DU C.V.S. UN LIEU DE VIE

 

Une formation pour un Conseil de la Vie Sociale

Adapté aux publics, aux proches et aux professionnels

Concernés par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées

Conçue par la Fnapaef en partenariat avec la Fondation Médéric Alzheimer

                            

 

                                                                                                                                                                          

 

L’ORIGINE DE LA FORMATION CVS/MA (CVS/Maladie d’Alzheimer)

C’est grâce à une initiative de la Fédération Nationale des Associations de Personnes Agées et de leurs Familles, la FNAPAEF et de la Fondation Médéric-Alzheimer que cette formation CVS adaptée aux publics concernés par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées voit le jour.

Les bases en ont été jetées en mai 2013, lors d’une journée organisée à l’unité KUZH HEOL à Bourg Blanc par un groupe composé de :

·         Sandrine Houdoux, responsable de l'unité pilote Alzheimer KUZH HEOL à BOURG BLANC 29860.

·         Joëlle LE GALL, présidente de la FNAPAEF, fédération nationale des associations de personnes âgées et de leurs familles et Présidente de BVE 29 association membre fondateur de la Fnapaef dans le Finistère.

·         Marion VILLEZ, de la Fondation Médéric Alzheimer.

·         Marie Christine DOMALAIN, responsable USLD TREOUGUY à PONT LABBE dépendant de l'hôpital psychiatrique de QUIMPER.

·         Cécile DELAMARRE, auteur de plusieurs livres sur la maladie d’Alzheimer et sur la communication non-verbale.

·         Alain KOSKAS, président du Conseil scientifique de la FIAPA, Fédération Internationale des Associations de Personnes Agées.

·         Michel LEBLANC, Président d'une association rattachée à la FNAPAEF spécialisée dans l'accompagnement des maladies cognitives.

·         Joseph KRUMMENACKER, Président de BVE LORRAINE, formateur CVS pour la FNAPAEF dans le secteur des établissements.

·         Gabrielle HELARY-JACOB, en stage dans l’établissement.

 

Suivent également la mise au point de cette formation :

·         Cyril HAZIF THOMAS, géronto-psychiatre spécialisé dans la maladie d'Alzheimer à l'hôpital de BREST, médecin à KUZH HEOL, auteur de nombreux ouvrages.

·         Henri NAUDET, Directeur général de la Fondation Maison des Champs, formateur CVS pour la FNAPAEF dans le secteur du domicile.

·         Nous nous sommes aussi adjoints les conseils d’une consultante, psychologue chez France Alzheimer, Natalie Fournier.

 

Nous remercions Cécile Delamarre pour sa contribution, particulièrement sur les aspects de communication non-verbale et les outils de collecte d’informations.                                                                                      

LES PRINCIPES FONDATEURS DE CETTE FORMATION CVS/MA

La formation CVS/MA que nous proposons ici n’est pas simplement une formation généraliste sur le CVS telle que celle que la FNAPAEF distribue déjà. Nous nous adressons à des aînés qui, comme l’écrit Cécile Delamarre, « ont bien souvent peur de ce qu’ils peuvent vivre dans leur environnement, y compris dans les relations qu’ils ont avec les professionnels qui les entourent. » Cette formation CVS MA tente donc évidemment d’intégrer les spécificités de son environnement.

La formation CVS/MA proposée repose sur un certain nombre de principes fondateurs issus des débats de KUZH HEOL. Ces principes, que nous rappelons ici, seront les piliers des contenus de formation que nous verrons plus bas.

Le dispositif CVS en milieu Alzheimer et apparenté, n’est pas mis en place pour éviter les personnes touchées par la maladie, mais bien au contraire pour les intégrer à la vie de leur milieu.

Toutes les personnes touchées par la maladie sont bien présentes, même si leurs moyens de communication se réduisent à leur simple regard.

C’est aux personnes qui composent l’environnement, professionnel et familial, qu’il revient d’apprendre un nouveau regard ainsi qu’un nouveau mode de communication. Nous misons sur une gestion des relations par la « parole », même si elle est non-verbale, plus que par l’enfermement dans la maladie.

Les deux principes précédents relèvent de la culture des établissements. L’impulsion donnée par une équipe de Direction, le projet d’établissement, les modes d’organisation, agissent par eux-mêmes sur les comportements des professionnels. Nos comportements découlent pour beaucoup d’un regard collectif.

Nous voyons le CVS comme un squelette. Il s’agit d’y mettre de la chair. Ce n’est pas le CVS en tant que tel, avec sa loi et ses décrets, qui nous intéresse, non, le CVS est un outil dont il convient de connaître les bases légales et les bonnes pratiques, mais le plus important c’est de savoir ce que nous voulons en faire dans un établissement qui héberge des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer ou apparentée et sans tomber dans le piège d’une injonction à participer.

Rappelons que l’OMS définit la Santé comme la somme du bien être physique, mental et relationnel.

 

 

NOS OBJECTIFS, NOUS TRAVAILLONS POUR :

·         Que les établissements soient des  lieux de vie et de concertation grâce au CVS.

·         Faire remonter l’information des collectifs, résidents, proches et professionnels.

·         Garantir l’exhaustivité de la parole de tous les résidents.

·         Professionnaliser les aidants à la collecte des informations.

·         Partager l’information entre tous les acteurs, professionnels, proches et résidents.

·         Poser les bases de ce qu’est un CVS conformément à la Loi 2002 et aux décrets.

·         Faire émerger les points d’évolution des textes concernant cette population.

·         Faire vivre le projet d’établissement.

·         Que les gens se sentent autorisés à utiliser l’outil CVS dans un espace de créativité.

·         Que tous mesurent, touchent le fait que la parole, le savoir,  les désirs des usagers du domicile et des établissements sont légitimes.

·         La parole participative soit du » soin « et le CVS comme une sorte d’ » outil clinique ».

·         Passer de la frontalité et de la méfiance à une complicité constructive.

·         Montrer que le CVS est comme l’ossature d’une maison.

·         Donner de la chair à l’ossature qu’est le CVS.

·         Que le résident puisse se réapproprier l’espace de liberté qui est le sien.

·         Apprendre un fonctionnement de médiation en étant attentif aux conflits d’intérêts.

·         Garantir à l’établissement une ouverture vers l’extérieur.

·         Que le citoyen accède à ses droits au plan social et médical, qu’il garde son droit au choix.

·         Aider les proches à changer de regard sur leur parent.

 

DES POINTS D’ATTENTION PARTICULIERS

L’objet de cette formation CVS/Alzheimer et maladies apparentées porte sur le CVS, Conseil de la Vie Sociale lui-même. Nous verrons progressivement les textes officiels qui disposent de cet outil de  représentation des usagers et de démocratie participative dans le secteur médico-social. Nous verrons à ce titre, l’esprit de la Loi de janvier 2002 ainsi que ses outils, leur fonctionnement et les critères de succès du CVS.

Mais, au-delà de ces aspects législatifs et règlementaires, nous accorderons une attention particulière à ce qui fait la vie du CVS.

La collecte de l’information est un point majeur. Avant de pouvoir échanger, il s’agit de collecter l’information. Les élus au CVS, résidents, familles et proches (ou représentants légaux), ainsi que les professionnels ont ici un rôle important à jouer. Pour pouvoir représenter les membres de son collège, il convient avant cela de les connaître, les rencontrer, les écouter, de collecter et synthétiser l’information afin de pouvoir la restituer de manière impersonnelle. Nous mettrons l’accent sur ce point.

La collecte de l’information est d’autant plus délicate que nos résidents sont pour certains démunis de communication verbale. Nous verrons comment prendre en main un outil de collecte d’information approprié à ces personnes, ceci avec le concours des professionnels qui œuvrent dans l’établissement. Nous traiterons ce point particulièrement dans la première journée de formation.

Le partage de l’information collectée, partage entre tous les acteurs, résidents, proches et professionnels est un second point majeur de notre démarche. Il s’agit de nous mettre en situation d’échanger sur les perceptions que nous avons les uns et les autres du ressenti et du vécu des résidents et de ce qui fait la qualité d’une vie dans notre établissement. Lors de la seconde journée de formation, nous prendrons du temps pour ces échanges.

Les aidants professionnels sont les « permanents » de la qualité de vie au sein de l’établissement. Nous verrons à nous placer dans une relation gagnant/gagnant. Avant la session de formation, nous avons travaillé avec les responsables et des représentants du personnel soignant. Nous nous efforçons de nous accorder, en avançant, sur la meilleure manière de réussir une évolution durable et partagée entre les différents acteurs, résidents, familles et professionnels. Pour réussir cela, il est intéressant qu’un effectif de personnels suffisamment nombreux soit partie prenante à l’action de formation et à son suivi.

 

 

 

N°	LES CONTENUS DE LA JOURNEE 1 - LA COLLECTE DES INFORMATIONS	LES MODALITES	LE TEMPS
1	Présentation des participants, des objectifs, du programme et des modalités pédagogiques et de la Fnapaef.	Direction et animateurs	9H00 - Début
2	Le CVS, les textes et l’esprit des textes. La représentation des usagers. La démocratie sanitaire et médico-sociale. La notion de consultation au sein du CVS. L’objectif du CVS. Les domaines de compétence du CVS. La composition du CVS.	Apports théoriques & échanges	9H30
	Pause.		10H30
3	Comment faire du CVS un lieu de Vie adapté aux résidents dont nous parlons, à leurs proches et aux professionnels ?	Travaux en SG & mise en commun & échanges	10H45
4	La qualité de vie et l’intelligence des personnes qui souffrent de troubles cognitifs, avec Cécile Delamarre.	Apports théoriques & échanges	11H45
	Déjeuner.		12H15
5	L’image d’un CVS qui fonctionne bien.	Apports théoriques & échanges	13H30
6	Quels sont les points sur lesquels nous aimerions recueillir « la parole » des PA/MA afin de pouvoir en parler en CVS ? Comment mettre en place des échanges constructifs entre les proches et les professionnels ?	Travaux en SG & mise en commun & échanges sur ces 2 questions	14H00
7	Apprendre à collecter « la parole » des résidents grâce à la communication non-verbale avec Cécile Delamarre. Présentation et prise en main des outils de collecte des informations.	Apports théoriques & échanges Prise en main de l’outil	15H15
8	Mise en place des travaux qui nous amèneront à la deuxième journée le mois prochain. Conclusion de la première journée.		16H00 16h30 - Fin

 

 

	LES CONTENUS DE LA JOURNEE 2 - LE PARTAGE DES INFORMATIONS	LES MODALITES	LE TEMPS
9	Présentation de la journée, des objectifs et des modalités. Retour sur les vécus inter-sessions, sur l’écoute et la communication non-verbale….	Direction et animateurs	9H00 - Début
10	Synthèse des collectes d’informations effectuées dans les différents collèges depuis la première journée. Mise en commun de ces synthèses. Utilisation de l’outil de collecte des données.	Travaux en SG & mise en commun & échanges	9H30
	Pause.		10H30
11	Le CVS selon les textes. Les élections des élus des résidents, des familles et des professionnels. L’élection du président et du président suppléant.	Apports théoriques & échanges	10H45
12	Retour sur les échanges qui ont pu exister entre les proches et les professionnels ou que nous aimerions développer. Qu’est-ce qu’on peut en retenir comme enseignements ? Que peut-on programmer pour les mois à venir ? Comment procéder ?	Travaux en SG & mise en commun & échanges	11H15
	Repas.		12H15
13	Le CVS selon les textes. Le règlement intérieur.		13H30
14	Quels sont les facteurs de succès du CVS en général et dans notre contexte spécifique ? Comment souhaitons-nous nous projeter dans le futur et continuer ?	Travaux en SG & mise en commun & échanges	14H00
15	Le CVS selon l’expérience et les pratiques. Les facteurs de succès, les réseaux inter-CVS.		15H00
16	Conclusion et évaluation de la session.		15H30 16H00 Fin

La formation est prévue sur 2 journées espacées d’environ 1 mois.

Un support de cours, les pratiques et les outils spécifiques destinées à recueillir le ressenti des résidents atteints par la maladie d’Alzheimer sera remis aux participants au moment des sessions.

 

Si vous le souhaitez, nous sommes bien sur disponibles pour parler avec vous de ce travail.

Et si vous souhaitez être tenus informés du suivi de l’expérimentation, merci de nous adresser votre souhait et votre adresse mail.

 

Pour la FNAPAEF

Cordialement, Joseph Krummenacker

Joseph.krummenacker@orange.fr     06 10 29 22 92