La FNAPAEF reçue par Madame Laurence Rossignol Secrétaire d’Etat chargée de la famille, des Personnes âgées et de l’Autonomie 28 mai 2014

Le 22 avril 2014 la FNAPAEF a écrit à Madame Laurence Rossignol pour saluer sa nomination au poste de Secrétaire d’Etat chargée de la Famille, des Personnes âgées et de l’Autonomie, pour solliciter un rendez-vous.

 

Le 28 mai 2014 nous étions reçus au Ministère par Madame Rossignol et sa conseillère Céline Thiebault.

 

La Fédération était représentée par son président, Joseph Krummenacker et président de Bien Vieillir Ensemble en Lorraine, sa présidente d’honneur Joëlle Le Gall et présidente de BVE29, ses vice-présidents Claudette Brialix et Marc Reybaud respectivement présidents de BVE36 et ARCF53 ainsi que par Marie-Thérèse Argenson secrétaire, et présidente de VEDIBE IDF.

 

Madame Rossignol a souligné l’exceptionnelle connaissance et compréhension que la FNAPAEF a de l’ensemble du sujet des personnes âgées et de la perte d’autonomie, connaissance transversale qui va du domicile aux établissements, connaissance pratique et manifestement issue d’une forte présence sur le terrain.

 

Madame Rossignol était intéressée à connaître mieux notre Fédération. En quelques mots, nous lui avons rappelé que la FNAPAEF, créée en 2004, s’est engagée à mettre tout en œuvre pour apporter à la personne âgée fragilisée l’accompagnement lui permettant de poursuivre sa vie dans le respect et la dignité et à lutter contre la discrimination par l’âge concernant la maladie et le handicap.

 

Nous avons ainsi eu l’occasion de préciser que notre Fédération, dont les associations sont réparties sur l’ensemble du territoire, ne bénéficie pas d’un agrément officiel comme représentant des usagers, parce qu’il n’existe actuellement aucun dispositif d’agrément pour les  associations du médico-social à l’instar de ce qui existe dans le secteur sanitaire. La Fnapaef est très présente sur le terrain, où elle remplit des missions d’écoute, d’information, de formation et de représentation des usagers, toutes choses que le rendez-vous accordé par Madame Laurence Rossignol tend à affirmer. Il ne manque ici en fait qu’un dispositif d’agrément adéquat que nous demandons.

 

Madame Laurence Rossignol nous a précisé :

 

Que le précédent calendrier, relatif à l’examen au Parlement du projet de loi sur l’adaptation de la société au vieillissement était très ambitieux et que dans le contexte actuel la loi risque de ne pas être votée en 2014. Madame Rossignol souligne plusieurs points :

 

• Le contexte financier est tel qu’il convient de ne rien attendre comme crédits supplémentaires pour les 2 ou 3 années qui viennent. Il faut économiser 50 milliards d’euros et les Ministères sont au régime sec.

·         La seconde partie de la loi sur les EHPAD n’est pas d’actualité.

·         Le projet de loi sera présenté au Conseil des Ministres en juin prochain. Compte tenu du calendrier très chargé, l’examen par le Parlement pourrait se faire à l’automne. Au mieux la loi entrerait en application en 2015, de nombreux décrets d’application étant nécessaires.

 

Mais, la Ministre a le projet de travailler parallèlement sur plusieurs niveaux de manière à accélérer les changements possibles :

 

o   Le niveau purement législatif évoqué ci-dessus, qui risque de prendre un peu de temps

o   Le niveau réglementaire. La Ministre pense mettre en place certaines mesures par voie de décrets ou encore dans le cadre du prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale en reprenant des éléments contenus dans l’annexe au projet de loi.

o   Le niveau pratique des dispositifs sur lesquels il est possible de développer de la créativité et de mettre en place des plans d’actions sans attendre que la loi soit votée. Sur ce plan pratique, Madame Rossignol souligne que certaines économies peuvent coûter chères et qu’il convient de mettre l’accent sur la qualité des accompagnements plus que sur les aspects purement gestionnaires.

 

La FNAPAEF de son côté a rappelé les attentes importantes des usagers du domicile et des Ehpad :

 

Sur le domicile et les aidants proches

 

Il s’agit de prendre en compte le contexte sociologique du domicile, d’observer que les aidants d’aujourd’hui sont aussi souvent des personnes vieillissantes, les familles sont disséminées, la proximité de l’aidant est aujourd’hui problématique, l’obligation alimentaire a un coût non négligeable pour les aidants alors, qu’ils sont parfois eux-mêmes en difficultés et ont aussi besoin d’aider leurs enfants.

 

Le coût de l’accompagnement au domicile est très lourd, et peut atteindre 5000 à 7000 euros. La FNAPAEF rappelle que le handicap des personnes âgées fait suite à une maladie invalidante et non pas à un vieillissement normal,  en conséquence  tout financement de la maladie et du handicap doit s’inscrire dans le registre de la sécurité sociale.

 

Les besoins d’aide ne peuvent se limiter à la personne, ils doivent aller aussi au ménage et à tous les actes de la vie.

 

La durée des interventions est de plus en plus courte, elle peut être d’une demi-heure voire réduite à ¼ d’heure. Le problème de la désertification médicale aggrave encore sensiblement le tableau. Comment fera-t-on de l’accompagnement au domicile sans médecins, sans infirmières ou sans kinés. La FNAPAEF s’inquiète pour les suites qui seront données au niveau des partenariats dans le cadre de la réforme territoriale.

 

Certains EHPAD refusent les cas lourds. Les SSIAD[1] sont une bonne formule mais compte tenu de places limitées, les personnes sont souvent obligées de se débrouiller par elles-mêmes.

 

La situation est difficile pour les personnes âgées et leurs aidants proches. Le désespoir est à la porte si on en croit l’évolution du taux de suicides chez les personnes âgées.

 

La grille AGGIR[2] qui détermine le plan d’aide est perfectible. De nombreux Conseils Généraux donnent des consignes restrictives sur les évaluations pour les ramener à la baisse. Par ailleurs, on peut souligner le fait que le Conseil Général est juge et partie en la matière.

La FNAPAEF s’inquiète aussi pour l’attribution de la CASA 2015, qui selon le Figaro pourrait augmenter de 3 %. Madame Rossignol ne confirme pas ce point. La Ministre précise que l’augmentation des recettes de la CASA proviendra de l’élargissement de son assiette du fait de l’accroissement de la population de retraités.

 

Sur les EHPAD

 

Le premier volet du projet de Loi sur l’adaptation de la société au vieillissement ne porte pas sur les EHPAD, mis à part un point sur la notion de socle minimum de services concernant les EHPAD privés.

 

Mais nous insistons auprès de Madame Laurence Rossignol pour faire le point sur les EHPAD et redire les attentes des usagers concernés.

 

La FNAPAEF rappelle que les EHPAD d’aujourd’hui ne sont plus les maisons de retraite d’autrefois, ils ressemblent de plus en plus à des USLD[3] avec un GMP[4]  autour de 800. Le ratio de personnel  tourne autour de 0.56 en moyenne nationale, ce qui est bien loin de ce qu’avait demandé le Plan Solidarité Grand Age.

 

Un établissement pilote du Finistère donne un bel  exemple de lieu adapté aux malades Alzheimer, tant sur le plan architectural, que pour son ratio de personnel qui est de 1 pour 1, alors que d’autres EHPAD du sud Finistère se voient attribuer des ratios à 3,6 parfois même 2,5 pour les mêmes pathologies.

 

Ces accompagnements insuffisants induisent forcément des problèmes de comportements. Ces résidents peuvent alors être orientés vers des hôpitaux psychiatriques. Il est urgent de promouvoir des accompagnements à la hauteur des réels besoins, notamment pour les maladies cognitives, au sujet desquelles nous savons le rôle prioritaire que joue un accompagnement humain dans la préservation de l'autonomie restante.

 

Une autre urgence est la régulation des tarifs. Dans le Finistère, les gens doivent payer en moyenne 1800 euros par mois avec des petites retraites. En Ile de France 2300 € dans le public et jusqu’à 4000 /5000 € dans les EHPAD à but lucratif.

 

Le tarif hébergement est inacceptable en l’état. De nombreuses charges indues augmentent le reste à charge pour le résident. Comment accepter que celui-ci soit contraint de payer des intérêts d’emprunt pour un agrandissement ou une mise aux normes, dont il ne profitera peut-être jamais, plus tous les frais administratifs y compris le salaire du directeur. Comment accepter que les frais d’actes liés à la dépendance comme mouliner les repas, soient inclus dans l’hôtellerie alors qu’ils sont liés à la maladie de la personne. Durant un séjour à l’hôpital, le malade ne règle que les 18 euros du forfait hospitalier. On peut comprendre que pour un séjour de plusieurs années le résident paie l’hôtellerie, mais il faut revenir à une tarification binaire excluant les charges indues et faisant reposer les soins et l'accompagnement du handicap et de la perte d'autonomie dans une même enveloppe financée par la sécurité sociale, et autres aides publiques. On peut comprendre qu'une personne habitant dans un hôtel particulier n'ait pas les mêmes exigences pour le choix de son établissement, mais concernant l'accompagnement de sa maladie, de son handicap, de sa perte d'autonomie, celui-ci doit être à la hauteur de ses réels besoins.  L'accompagnement de la maladie et du handicap ne doit pas être soumis aux pouvoir d'achat du patient. Quel que soit l’âge de la personne, ne nous éloignons pas du pacte républicain. Pour un cancer, on ne vous demande pas vos revenus avant de vous soigner.

En EHPAD l’évolution du prix de journée oblige certains résidents à vendre leur maison puis à faire appel à leurs enfants dans le cadre de l’obligation alimentaire.

 

Certaines personnes âgées refusent l’aide sociale pour ne pas obliger les enfants. Il y a une grande injustice entre les familles qui dépensent toutes leurs économies pour aider leurs proches durant des années et d’autres qui bénéficient de l’ensemble de leur patrimoine parce que leurs parents n’ont pas eu de maladies invalidantes. Ces derniers sont majoritaires, sachant qu'il n'y a que 25 % de la population des plus de 85 ans qui se trouvent aujourd'hui en très lourde perte d'autonomie.

 

Mme Rossignol comprend notre comparaison avec le cancer, elle précise que personne n’a fait le choix de mettre en place le risque d’autonomie, encore appelé 5ème risque. Or, c’est précisément pour ce 5^ème risque que la FNAPAEF se bat depuis des années.

 

Le choix d’un EHPAD n’est pas une chose facile. Certaines familles se basent sur le livret d’accueil qui annonce le meilleur pour le résident alors que la réalité peut être toute autre. Si la famille vient souvent, elle constate que par manque de personnels et de financements appropriés les soins ne sont pas  adaptés aux réels besoins.  Il conviendrait qu’un directeur puisse dire objectivement, dès l’entrée, ce qu’il peut faire ou non.

 

La FNAPAEF se réjouit de l'annonce d'un portail internet géré par la CNSA[5] et mis à disposition des familles, et espère que ce sera un bon réseau d'information. La création de ce site internet, prévu dans le projet de loi, permettra aux familles d’avoir une meilleure connaissance des établissements et notamment de leurs tarifs.

 

Autre problème, celui des handicapés vieillissants qui à 60 ans sont transférés dans des EHPAD, sans personnel formé ni encadrement nécessaire et adapté. Ils sont livrés à eux-mêmes, peuvent perturber les résidents et inversement être très perturbés par un environnement qui  ne leur est pas familier.

 

Sur ce point, on pourra consulter le rapport Gohet ;

https://www.social-sante.gouv.fr/actualite-presse,42/communiques,2322/vieillissement-des-personnes,16717.html

Les handicapés sont déconnectés de leur ancienne vie. Il est nécessaire de développer des structures adaptées. Il n'est pas humain de transférer le résident d'un ESAT, qui part en retraite entre 55 et 60 ans, dans un EHPAD dont la moyenne d'âge est de 85 ans. Ce dispositif provoque un choc inacceptable pour tous les acteurs, personnes âgées, handicapés et professionnels. Il y a fort à parier que les associations de personnes âgées et de handicapés se retrouvent et se renforcent sur ce point.

 

La FNAPAEF souhaite encore que la commission sur les droits des personnes âgées du CNBD ainsi que les autres commissions poursuivent leurs travaux.

 

Sur le CVS[6] et la représentation des usagers

 

La FNAPAEF parle de nouveau des droits des personnes âgées pour souligner l’importance du CVS. Si on regarde l’étude de l’ANESM[7] qui sort ces jours-ci, on pourra voir qu’il y a de nombreux freins à la mise en place d’un CVS et surtout à l’exercice réel de la démocratie médico-sociale au sein d’un CVS.

 

 

Les personnes concernées ne connaissent pas le dispositif de la Loi 2002-2, ils ont besoin d’information et de formation pour pouvoir jouer leur rôle au sein de cette instance de participation qu’est le CVS. C’est pour cette raison que la FNAPAEF a mis en place des formations. Lors d’une récente session donnée pour le CVS d’un hôpital public, un travail concret sur leur CVS a été réalisé avec environ 25 personnes, résidents, familles, personnels et direction. Les marges de progression de tous ces acteurs sont importantes.

 

Et il y a une lacune de la démocratie médico-sociale dans la mesure où il n’est pas dans l’objet du CVS de traiter des réclamations individuelles. Il n’y a pas de structures équivalentes au CRUQPC[8] dans le champ médico-social. Comment régler les litiges ?  Les personnes qualifiées n’ont pas encore été nommées dans de nombreux départements, et quand elles le sont, n’ont pas reçu la formation nécessaire. Il est urgent d’inventer quelque chose. Parmi les litiges, il y a, par exemple, la menace de rupture du contrat de séjour lorsque certains élus ou présidents de CVS dérangent en exerçant leur droit à la démocratie médico-sociale.

 

Nos relations avec les associations de directeurs

 

Madame Laurence Rossignol nous demande si nous avons des contacts avec les directeurs d’EHPAD. Oui, nous avons depuis longtemps des relations avec l’AD-PA[9], mais encore des relations de partenariat avec la FNADEPA[10] ou encore la FHF[11].

La FNAPAEF est intervenue de nombreuses fois dans des colloques organisés par des Directeurs d'établissements et il n'est pas rare qu'un directeur d'établissement la sollicite lors d'une rencontre avec les familles pour expliquer à celles-ci les difficultés financières auxquelles les Directeurs sont confrontés.

 

A l’issue de ce rendez-vous, Madame Rossignol nous a proposé de revoir prochainement son cabinet pour :

 

·         Explorer tout ce qui peut être amélioré dans le projet de loi.

·         Continuer à travailler sur les droits.

 

Pour la FNAPAEF

Joseph Krummenacker