De la représentation des usagers à la démocratie médico-sociale avec le CVS - Note de synthèse des journées grand-public FNAPAEF dans la semaine bleue 2013

La FNAPAEF, Fédération Nationale des Associations de Personnes Agées et leurs Familles, a fait un grand tour en France durant cette semaine bleue 2013 sur le thème de la démocratie sanitaire et médico-sociale, de la représentation des usagers et du CVS, Conseil de la Vie Sociale. Nous étions :

·         Le lundi             21 octobre     à        Rodez avec le concours de BVE12

·         Le mercredi        23 octobre     à        Ludres 54 avec le CISS Lorraine et BVELorraine

·         Le jeudi            24 octobre     à        Paris

·         Le vendredi        25 octobre     à        Brest avec le concours du CISS Bretagne

·         Le samedi          26 octobre     à        Rennes avec le CISS Bretagne également

Nous avons situé cette action dans le cadre de la semaine bleue, parce que vieillir actif en lien avec les autres générations renvoie à des réalités qui peuvent être très différentes. Ainsi pour certains, il s'agit de conserver ou de reprendre une activité professionnelle, pour d'autres, de participer à la vie sociale et culturelle de son quartier, de sa commune, de son village et pour d’autres encore, il s’agit de poursuivre son engagement citoyen dans les instances de représentation des usagers du domicile et des établissements pour personnes âgées.

La participation citoyenne des personnes âgées en perte d’autonomie qui sont à leur domicile ou dans les établissements se fait grâce à l’un des sept outils mis en place par la loi de 2002-2, le Conseil de la Vie Sociale, dit CVS.

L’idée générale et les objectifs de cette action dans la semaine bleue étaient de :

·         Faire un point comparatif sur la question de la Représentation des Usagers dans les secteurs sanitaires et médico-social.

·         Faire mieux connaître le CVS, ses objectifs, son rôle, sa composition, ses compétences et son règlement intérieur.

·         Voir comment le respect des textes peut faire vivre l’esprit du CVS et comment l’esprit du CVS peut permettre de comprendre les textes.

·         Echanger sur les difficultés, les bonnes pratiques et les facteurs de succès.

·         Partager des expériences de mises en réseaux régionales de CVS.

·         Noter et faire remonter les souhaits d’évolution.

 

Si notre objectif principal est bien l’amélioration du fonctionnement des CVS, nous avons voulu situer le CVS dans le cadre plus large de la représentation des usagers dans les secteurs sanitaire et médico-social confondus.

Avant d’en arriver aux différents points de synthèse, nous tenons à remercier les intervenants qui ont contribué à l’animation de ces cinq journées :

 

·         Monsieur le Maire de Rodez en ouverture de la journée de Rodez.

·         Monsieur Jean-Paul Panis, président de l’UDAF de l’Aveyron.

·         Madame Nicole Laromiguière, vice-présidente du CCAS de Rodez.

·         Monsieur Léon Brégou, président de BVE12.

·         Monsieur Francis Ribouillet, président du CA de la Maison St Thérèse de Ludres, près de Nancy.

·         Monsieur Pierre Lahalle-Gravier président du CISS Lorraine.

·         Madame Claire-Marie Le Monnier, directrice des Grands Jardins à Colombey les Belles, accompagnée pour leurs témoignages par le président du CVS, une élue des familles et une élue du personnel.

·         Mesdames Marie-Thérèse Andreux et Jacqueline Morel pour leurs interventions sur l’expérience de réseau CVS dans le 91.

·         Monsieur Alexandre Biosse-Duplan de la HAS.

·         Monsieur Bernard Ennuyer.

·         Monsieur Marc Coatanea, adjoint au Maire de Brest en charge des affaires sociales, dont le texte d’introduction figure en fin de ce document.

·         Madame Françoise Le Borgne-Uguen enseignante à l’université de Bretagne Ouest.

·         Monsieur Alain Faccini, président du CISS Bretagne.

·         Monsieur Jean-Yves Launay, coordonnateur au CISS Bretagne.

Nous remercions la FIAPA*, l’AD-PA* et les autres fédérations ainsi que Agevillage* qui ont relayé l’information sur ces journées et aussi pour la présence de certains de leurs membres à ces réunions. Nous remercions encore Monsieur Jean-René Berthélémy, directeur de la Maison St Thérèse de Ludres, qui a accueilli notre réunion dans son établissement ainsi que toutes les personnes qui ont contribué à l’organisation de ces cinq journées.

 

Un puissant intérêt convergent pour le développement de la démocratie médico-sociale se dégage de la parole de toutes les personnes que nous avons rencontrées, soit environ 200 personnes. Elus, membres de CODERPA*, de CCAS, d’instances officielles, directeurs d’établissements, membres de Conseils d’Administration, professionnels, utilisateurs des établissements, élus des résidents, des familles et des professionnels, tous mettent de la valeur dans l’existence d’une démocratie médico-sociale et cherchent à la faire progresser.

Nous remercions tous les participants qui ont enrichi ces cinq journées par leur présence, leurs témoignages et leurs suggestions.

·         La moitié environ de ces participants était des élus de CVS, présidents, élus anciens et récents représentant les résidents, les familles et les professionnels. Il y avait aussi des associations d’usagers, dont certaines sont membres de la Fnapaef, des étudiants en Master 2 ASS…

·         L’autre moitié était constituée de directeurs d’établissements, de responsables d’unités Alzheimer, de professionnels, soignants, de responsables qualité et de représentants d’instances officielles dont la responsable du service réclamations à l’ARS* de Paris.

·         On pouvait remarquer la participation notamment de membres de France Alzheimer, d’UFC Que Choisir, de l’APF*…

Notons que si nous étions dans le cadre de la semaine bleue, dont le thème cette année était « vieillir et continuer à agir ensemble dans la communauté », le public présent, attentif à la représentation des usagers et à l’amélioration du fonctionnement des CVS, débordait largement le cadre des structures de soins au domicile et des établissements pour personnes âgées, puisque la Loi de janvier 2002, qui met en place la participation des usagers dans le secteur médico-social, s’adresse aussi à d’autres types de publics et d’établissements. Certaines personnes venaient puiser ici de l’information afin de préparer le lancement de leur premier CVS.

 

L’usager est unique et les modalités de représentation des usagers sont deux, l’une dans le sanitaire et l’autre dans le médico-social. L’une à travers la loi de mars 2002, l’autre à travers la loi de janvier 2002.

Les usagers connaissent souvent mal leur système de représentation dans le secteur sanitaire comme dans le secteur médico-social.

Ceux qui connaissent les modalités de représentation des usagers dans le sanitaire ignorent souvent les modalités dans le médico-social et vice-versa.

On aura du mal à trouver des gens qui ont une vue d’ensemble claire du sanitaire et du médico-social, des points communs, des différences, des points forts de l’un et de l’autre des dispositifs de représentation.

Cette absence de vue globale des caractéristiques et des points forts des deux dispositifs est plus inquiétante quand on la remarque chez les personnes habilitées ou sur le chemin de vouloir modifier le système de représentation des usagers, en appliquant un modèle sur l’autre au risque de dégrader le meilleur de la démocratie médico-sociale.

Il nous semble important bien sur d’améliorer l’information des citoyens sur les modes de représentation des usagers.

Il nous semble plus important encore de ne pas procéder à des modifications avant que chacun ait pris le temps de s’informer et de se former sur le versant sanitaire et sur le versant médico-social. Il convient que cette prise d’information ne se limite pas à la seule connaissance des textes, mais que le regard se porte sur l’esprit des textes et les effets des textes sur les pratiques, les comportements, les vécus, les climats sociaux et l’engagement citoyen dans la démocratie sanitaire et médico-sociale.

Mais, l’usager est unique et dans certaines périodes de sa vie il peut passer plusieurs fois du champ du sanitaire au champ du médico-social et puis une nouvelle fois au champ du sanitaire… La question se pose alors, de la capacité à dominer l’un et l’autre système pour en penser un troisième dans lequel la participation et la représentation des usagers, tout en s’appuyant sur le meilleur des deux premiers, aurait un caractère continu aux yeux de l’usager et des différents acteurs.

 

Un Intérêt et un accord sur le sens et l’esprit du CVS partagé par tous les participants.

Nous l’avons déjà noté plus haut, un puissant intérêt convergent pour le développement de la démocratie médico-sociale se dégage de la parole de toutes les personnes que nous avons rencontrées.

Personne ne remet en question les fondements, les valeurs et les intérêts majeurs du CVS en tant qu’organe et lieu de démocratie médico-sociale, de représentation des usagers, de facteur d’amélioration continue de la qualité de vie dans les structures.

Lorsque le CVS est mis en discussion et en doute, c’est seulement dans les cas où les directions, les élus des résidents, des familles ou des professionnels, souffrent de ne pouvoir le faire vivre à sa juste mesure.

 

Le CVS, un outil qui ne demande qu’à murir et à se développer.

Et c’est là que les regards et l’attention se portent. Quelles sont les images de CVS optimum que nous pouvons partager ? Quelles sont les facteurs de succès du CVS ? Comment s’y prendre en cas de difficultés diverses, pour comprendre et surmonter les dysfonctionnements du CVS ? Ces cinq journées ont permis, par l’apport d’informations et les échanges entre participants, de répondre de manière pratique à de nombreuses questions.

La marge de progression du CVS est importante. Nous irons voir prochainement, dans l’étude qui va sortir de l’ANESM*, ce qu’il en est plus précisément.

 

L’ordre du jour des CVS, ses centres d’intérêts

De nombreux participants sont surpris et intéressés d’apprendre que l’ordre du jour des réunions du CVS est fait par le président du CVS. Il convient de préciser, pour certaines personnes, que si cet ordre du jour est bien fait par le président du CVS, il n’est pas fait contre la direction et qu’il convient de trouver les modalités relationnelles adéquates, qui permettent de faire vivre le CVS en tant qu’organe de consultation au service du bon fonctionnement de l’établissement et du bien être de tous.

Les « petites » questions qui peuvent prendre la place des « grandes » questions souvent difficiles à aborder

On peut entendre que les « petites » questions de la vie quotidienne, qui font aussi le bien-être au quotidien, prennent souvent beaucoup de place dans les réunions du CVS. Certains participants suggèrent que toutes ces « petites » questions ont bien leur place dans la qualité du fonctionnement d’un établissement et qu’elles peuvent aussi être abordées et traitées au jour le jour au bénéfice des relations quotidiennes entre les usagers et les accompagnants ou encore dans des commissions dédiées à différents thèmes.

Il est plus difficile de consacrer du temps CVS aux « grandes » questions, telles par exemple un projet de restructuration d’un établissement, l’organisation de la vie pendant une durée de travaux, les comptes et les coûts supportés par les résident ou encore l’accompagnement de la fin de vie pourtant d’actualité en ces lieux.

Et s’il est plus difficile d’aborder ces « grandes » questions, ce n’est pas le fait particulièrement des directions, mais encore de la difficulté naturelle qu’ont les résidents, les familles et les professionnels à se centrer sur ces sujets plus complexes, qui supposent, documentation, échanges, rencontre d’experts, réflexion, créativité et comportent de nombreux risques d’erreurs d’appréciation…

 

Le CVS un lieu de Vie mis à la portée de chacun y compris des personnes en difficulté avec le langage verbal

Lors de nos présentations, nous avons projeté et commenté cette approche, prise dans un document de l’ANESM* sur la notion de participation. Dans ce document l’auteur distingue quatre niveaux de participation :

1.   L’expression et la communication, les usagers font connaître quelque chose par le langage, sans préjuger de la portée de cette action sur son environnement

2.   La consultation, c’est obtenir de la part des usagers des éléments avant d’effectuer des choix.

3.   La concertation, dans ce cas, les usagers et les décideurs ensemble participent à la recherche de solutions communes.

4.   La codécision enfin, ce sont les usagers et les décideurs qui partagent les décisions.

Nous pensons que, comme les participants à nos journées, vous avez trouvé un certain intérêt à lire ces quatre niveaux de participation. Et le point sur lequel une attention forte et sensible a été portée se trouve dans la première ligne : « les usagers font connaître quelque chose par le langage. »

Il y avait dans plusieurs salles, à Brest et à Rennes aussi, plusieurs personnes « empêchées » un peu ou beaucoup au niveau de l’expression de leurs vécus et de leurs attentes par le canal verbal.

Faut-il penser que la participation serait réservée à ceux qui peuvent faire connaître quelque chose par le langage verbal ? Tous ceux qui étaient présents à ces instants vous affirmeront que non. Nous étions bien reçus et nous avons bien compris ce que ces personnes voulaient nous dire.

Le CVS est le lieu de vie démocratique de tous les usagers, à charge pour les autres et en cas de besoin, de se charger objectivement de comprendre et de transmettre au groupe ce que ces personnes veulent nous faire connaître.

 

Le CVS, les textes pour faire vivre l’Esprit, l’Esprit pour comprendre les textes

Les textes officiels, notamment en ce qui concerne les protocoles d’élection des élus au CVS, peuvent parfois paraître un peu lourds, indigestes ou trop contraignants. Pour alléger la perception de ces textes, il convient de se rapporter à l’esprit de la Loi et de bien voir que nous sommes dans un processus de démocratie participative et qu’il importe que les élus soient réellement des élus, comme dans le cas de toutes les autres élections. La possibilité de faire campagne librement, de présenter sa vision du CVS et de la vie dans l’établissement, la possibilité de se faire connaître des autres membres de son collège, le fait d’être réellement l’élu représentatif d’un collège sont autant de points intéressants. Il est intéressant aussi de voir la période des élections comme un moment privilégié de communication pour faire connaître le CVS, son fonctionnement et ses intérêts au plus grand nombre.

L’optimisation du CVS suppose un investissement et une attitude active de la part de ses acteurs

Le CVS, lieu d’une vie démocratique et participative se construit grâce à l’investissement de chacun, dans la prise d’information, dans la réflexion, l’action et le relationnel. Le CVS n’est pas quelque chose de tout fait, de prêt à consommer qui tombe directement de la loi et des décrets. Il s’agit de le penser et d’user d’ingéniosité et de souplesse d’esprit pour le faire fonctionner.

 

Le CVS n’est pas l’organe du traitement des plaintes, mais alors qui s’occupe du traitement des plaintes dans le médico-social ?

L’écoute du verbatim utilisé par les connaisseurs du système de représentation des usagers dans le sanitaire montre clairement que la CRUQPC* est essentiellement un système de traitement des plaintes et des réclamations. L’objectif d’amélioration du fonctionnement des établissements est également présent dans la loi de mars 2002 sur le sanitaire, mais il semble rester très discret.

Du côté du médico-social, le CVS, qui est le lieu de la participation des usagers au bon fonctionnement des établissements, n’est pour sa part pas dédié au traitement des plaintes et des réclamations.

Il sera légitime alors de se questionner sur le point de savoir qui s’occupe du traitement des plaintes et des réclamations dans les établissements médico-sociaux ? A cette question, on peut en ajouter une autre, qui est de savoir de quelle transparence les usagers disposent sur le nombre et la nature des plaintes sur une période donnée. Dans les faits, certaines plaintes remontent aux élus du CVS et d’autres sont traitées en tête à tête et souvent confidentiellement entre un usager et sa famille et la direction d’un établissement.

C’est un fait que le CVS n’est pas l’organe du traitement des plaintes individuelles. Pour autant, le CVS dont l’objet est de contribuer au bon fonctionnement de l’établissement, gagne à être informé des plaintes, de manière à pouvoir les aborder collégialement sous l’angle de l’amélioration continue du fonctionnement de l’établissement.

Mais alors, puisque le CVS n’est pas le lieu du traitement des plaintes individuelles, lorsque quelqu’un est concerné personnellement, qui s’occupe de lui et qui s’occupe de son problème ?

On peut penser que cette personne pourra elle-même ou avec ses proches discuter et régler son problème avec la direction de l’établissement. Si ce n’est pas le cas, elle pourrait avoir recours à la « personne qualifiée » prévue par la Loi de janvier 2002.

Dans chacun des groupes, nous avons posé aux participants la question de savoir s’ils savaient ce que sont les personnes qualifiées et encore s’ils savaient où trouver ces personnes qualifiées ? On peut dire que très peu de gens connaissent l’existence de la « personne qualifiée » et qu’ils sont encore moins nombreux à savoir précisément à quoi elle sert et comment la contacter. Notons que nous avions des personnes qualifiées dans certains groupes.

Dans le sanitaire, il existe la CRUQPC*, commission qui se réunit 4 fois l’an et où sont traitées les plaintes individuelles. Les usagers sont ici représentés et défendus par des Représentants des Usagers, formés et pris dans des associations agrées, puis nommés par le directeur de l’ARS.

 

C’est ici que nous pouvons nous poser des questions, qui sont à l’ordre du jour en différents lieux :

·         Faut-il mettre en place une représentation des usagers du médico-social qui serait complémentaire ou connexe au CVS, dans le but d’avoir un appui, un lieu, des règles pour traiter les réclamations individuelles ?

·         Convient-il, si c’est le cas, de dupliquer le système de représentation des usagers du secteur sanitaire avec la CRUQPC* ?

·         Pourrait-il être intéressant d’imaginer une autre organisation propre au secteur médico-social ?

·         Ou serions-nous capable de penser un système de représentation original qui couvre à la fois les 2 secteurs ?

·         Mais parler de 2 secteurs, n’est-ce pas déjà mal commencer la recherche d’un mode de représentation unique ?

·         Dans quels viviers seraient pris les représentants des usagers ?

·         S’ils sont pris dans des associations d’usagers, comme la Fnapaef, par qui seront agrées ces associations nationales ou locales ?

·         La commission nationale d’agrément qui agrée les associations du sanitaire, utilisera-t-elle les mêmes critères ?

 

Comme on peut le voir, il y a ici matière à réflexion et nous nous efforçons d’être présents dans les lieux où ces choses sont discutées, avec deux idées forces :

·         Ne pas nuire au CVS et au potentiel de démocratie médico-sociale qu’il peut encore largement développer.

·         Mettre en place une représentation des usagers adaptée au traitement des plaintes et réclamations individuelles.

 

Les perspectives ouvertes par les expériences de réseaux CVS

Nous avons connaissance de plusieurs expériences de mises en réseaux de CVS. Dans le Limousin à l’initiative de l’ARS ou encore dans le département de l’Essonne à l’initiative du CODERPA*. Nous avons eu des échanges téléphoniques avec Monsieur Jacques Rastoul du réseau de l’Essonne et deux membres de ce réseau étaient présents à nos réunions pour nous en parler, à Nancy et à Paris.

 

L’intérêt, la curiosité et la motivation sont sensibles dans le public à l’évocation de ces réseaux CVS. Dans de nombreux cas, il est assez difficile, dans les établissements, de trouver des personnes intéressées pour être les candidats et les représentants de leurs collèges. Le manque d’information, la difficulté à en percevoir le sens et à en observer les impacts sur le fonctionnement, la difficulté aussi de se mettre à l’écoute des autres membres de son collège, sont autant de freins à la motivation et à l’engagement.

 

Dans les réseaux CVS, il semble se passer quelque chose de stimulant. L’information circule, la connaissance progresse, les pratiques s’échangent, la lisibilité sur les impacts positifs augmente quand on en fait une lecture au niveau d’un territoire.

 

Et les réseaux CVS entrouvrent peut-être aussi une piste vers la recherche d’une représentation complémentaire des usagers du médico-social versus le traitement des plaintes et des réclamations individuelles dont nous avons parlé dans les pages précédentes.

 

La progression du CVS et de la Représentation des Usagers passe beaucoup par l’information, la formation et les échanges de pratiques entre les différents acteurs.

Dans le champ du sanitaire, ce sont les associations et leurs fédérations qui composent le vivier dans lequel sont puisés et formés les représentants des usagers. Ce sont aussi le CISS National et les CISS Régionaux qui offrent un programme de formation à destination des associations et de leurs membres. C’est ainsi que sont formés les RU qui interviennent dans les différentes instances dont la plus connue est la CRUQPC*.

Dans le champ du médico-social où les besoins sont tout aussi importants, l’offre de formation est plus limitée et plus confidentielle. On peut trouver sur le marché différentes formations destinées aux CVS et le CISS, de son côté, commence seulement à envisager de se faire le porteur de formations CVS à destination des usagers.

·         La FNAPAEF à travers ces 5 journées est un acteur de l’information et de la formation sur la participation des usagers et le CVS.

·         On pourra trouver en fin de ce document une plaquette sur notre offre de formation généraliste sur le CVS.

·         Nous proposerons aussi dès la fin de cette année 2013, une formation CVS destinée aux unités Alzheimer et maladies apparentées.

·         Par ailleurs, nous sommes les animateurs de formations CVS destinées à des responsables d’établissements.

Comme cette note de synthèse n’a pas vocation à être un document exhaustif sur le CVS, pour de plus de précisions, nous vous invitons à vous reporter à la rubrique CVS du site www.fnapaef.fr ou poser vos questions sur www.canalfnapaef.fr