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Aidons les aidants, une conférence débat organisée par VEDIBE le 12 octobre 2013
07/11/2013 15:04VE.DI.BE, (Veillir dans la Dignité et le Bien-Etre) association affiliée à la FNAPAEF, dont le siège est à Meudon dans le 92, organisait le 12 octobre 2013 une conférence débat sur le thème "Aidons les aidants". Vous pourrez lire ci-dessous un compte rendu de cette conférence débat.
Madame Argenson, Présidente de VE.DI.BE ouvre la réunion en remerciant les personnes présentes malgré de nombreux évènements se déroulant ce même jour à Meudon. Elle remercie la Mairie pour la mise à disposition de la salle et une aide matérielle. Elle fait ensuite un rapide rappel du but et des actions de VEDIBE en insistant sur l’origine de l’association créée à l’initiative de familles dont les parents étaient ou avaient été en souffrance à domicile ou en établissements et qui souhaitaient mettre leur énergie en commun pour améliorer l’accompagnement des personnes âgées en situation de handicap et préparer leur propre vieillissement.
L’association a un rôle d’écoute, de conseil, d’information et est aussi force de propositions. Les adhérents sont des familles, des personnes « âgées » ou non. VEDIBE se veut positive et est en recherche de toute initiative favorisant un soutien à domicile dans de bonnes conditions ou un mieux-être en établissements, afin d’en faire profiter d'autres organismes, établissements, associations et bien entendu les instances dirigeantes.
VEDIBE est co-fondatrice de la FNAPAEF Fédération Nationale des Associations de Personnes Agées Et de leurs Familles www.fnapaef.fr dont la mission est de porter au niveau national et des pouvoirs publics les besoins des personnes âgées sur l’ensemble du territoire.
Madame Argenson présente rapidement les conférenciers, dont Christophe Axel du Pôle Service à la Personne (SAP), invité sur conseil de Mr Pierre Denis.
Monsieur Pierre Denis Président du fonds de dotation Aidant-Attitude prend la parole.
Agé de 44 ans, marié, père de 3 enfants, et fils unique, il a été « aidant » pendant près de 12 ans pour accompagner sa maman atteinte d’un cancer et, un an après le décès de celle-ci, aidant de son papa victime de la maladie de Richardson, qui s’apparente à la maladie de Parkinson sous une forme évolutive impitoyable entraînant la paralysie complète. Avec le lien suivant vous aurez l’itinéraire de cet aidant dans lequel beaucoup se reconnaîtront : https://www.aidantattitude.fr/2011/04/24/recit-dun-aidant-sur-la-maladie-de-richardson/ . Etre en activités rend encore plus difficile l’accompagnement à domicile, explique-t-il.
Un mois après le décès de son père il a co-écrit avec une auxiliaire de vie un petit guide de « recettes » pour que son expérience serve à d’autres aidants démunis. Ce guide a été remis aux personnes présentes à la conférence.
https://www.aidantattitude.fr/wp-content/uploads/2012/10/les_petites_recettes_ENTRE_AIDANTS_v6_web.pdf
Aidant-attitude se donne une mission d’information et de prévention et n’a pas vocation à aller sur le terrain ni faire du service à la personne. Les aidants internautes partagent leurs expériences sur le site afin que celles-ci puissent servir à d’autres quel que soit la maladie du proche.
Pierre Denis nous dit préférer le mot « accompagnant » car dit-il, on aide ponctuellement mais on accompagne sur une longue durée. Lorsque le proche est touché par une grave maladie, l’aspect financier est aussi facteur de stress. 90 % des aidants pensent pouvoir s’en sortir seul, mais c’est illusoire car ils s’épuisent vite. Il faut donc faire appel à des professionnels.
On n’est pas tous égaux financièrement face à la maladie et face aux services auxquels on peut faire appel, dit-il : « Mon père, heureusement gagnait bien sa vie, mais nous avons eu jusqu’à 4 auxiliaires de vie, dont une qui restait la nuit. S’il y avait eu une neuvième année, je ne tenais pas financièrement. Il aurait fallu vendre l’appartement, trouver des relais financier ».
« Nous avons fini, dit encore Pierre Denis, dans un institut de soins palliatifs. Je dis « nous » car ce fut la fin de vie pour mon père, et la fin de mon rôle d’aidant : l’équipe médicale a pris en charge mon père ce qui m’a donné plus de temps pour être dans l’humain auprès de lui et de l’accompagner jusqu’à sa fin de vie.». Pierre Denis regrette que ce genre d’instituts soit méconnu et fait le constat que notre société ne parle pas beaucoup de la mort ni du deuil. Il faut prendre le temps de dire au-revoir au proche.
Prendre le temps : Pierre Denis insiste sur ce temps qui manque parfois pour rester dans l’humain auprès de son proche et qui peut nous conduire à de la maltraitance. Il reconnaît avoir lui-même perdu patience et en avoir voulu à son père qui accaparaît toute sa vie. Il regrette le manque de communication entre tous les intervenants qui peuvent être jusqu’à une quinzaine : médecin traitant, infirmière, neurologue, hôpital, coiffeur, auxiliaires de vie etc. Difficile dans ces conditions, pour l’auxiliaire de vie, de faire remonter ce qu’elle constate.
Besoin de formation de l’aidant. Pour Pierre-Denis, la meilleure formation est d’observer le travail des professionnels au domicile, de bien regarder les gestes et ensuite, les reproduire.
Quant aux EHPAD, Pierre Denis n’en a qu’une expérience limitée : deux ans avant le décès de son père il a souhaité prendre quelques jours de vacances avec sa famille. Son père était dans une très grande dépendance et il fallait 2 heures pour l’alimenter. De retour 15 jours plus tard il a retrouvé son père dénutri : autour de lui dans le réfectoire, des personnes tétraplégiques, essayant de manger malgré la difficulté à tenir les couverts, et personne pour les aider… Là je me suis rendue compte des limites de l’EHPAD… sans personnel adapté pour s’en occuper, sans connaissance de la maladie. Ceci dit on ne peut pas généraliser sur une expérience, ajoute-t-il, car il y a des EHPAD qui fonctionnent bien.
Madame Elodie Jung Responsable de l’Association Française des AIDANTS demande d’excuser la Présidente, Madame Florence Leduc, qui a été empêchée.
L’association est née en 2003 à l’initiative d’une aidante concernée par la maladie de son enfant, qui ne se retrouvait pas dans une association liée à une pathologie définie et qui a voulu l’ouvrir à toute personne, quel que soit l’âge et la pathologie.
Les aidants c’est 8.3 millions de personnes et chacun est concerné pour aujourd’hui ou demain car tout peut basculer : maladie, accident. Aujourd’hui ce sont les aidants, sans aucune reconnaissance, qui assurent la plus grosse partie de l’aide nécessaire à un proche en situation de handicap. C’est la « norme » reconnue notamment dans le cadre de « l’obligation alimentaire ». On parle généralement « d’aidant naturel » ! Comment remplir ce rôle si lourd, notamment quand l’aidant est encore en activité. Comment être tout à la fois aidant et aimant ? L’aidant doit-il être regardé comme un héros, un saint, alors même qu’il va au bout de ses forces parce qu’il n’a plus le temps de se soigner lui-même, parce qu’il a cessé son activité professionnelle ?
Le projet « politique » de l’association est de dire que pour permettre à l’aidant d’accompagner humainement son proche, d’être l’enfant aimant, en restant à sa place de proche, la première réponse à apporter aux proches aidants est de faire en sorte que les personnes en difficulté de vie puissent bénéficier d’aides professionnelles requises par leur état de santé, tant en quantité, qu’en qualité.
L’association a mis en place des « Cafés des aidants » qui permettent à ceux-ci de se rencontrer et d’échanger sur une thématique, en présence d’une psychologue, ainsi qu’un Centre de formation :
- A destination des proches aidants, avec pour objectif de leur permettre de prendre la mesure de leur engagement auprès de leur proche, de les accompagner dans la conciliation de leur vie personnelle et sociale avec leur vie d’aidant, mais aussi de les amener à conserver la qualité de leur relation à leur proche. Les professionnels n’étant pas présents 24h/24, il est aussi question par le biais de ces formations, de montrer aux aidants « comment s’y prendre ».
- A destination des professionnels : comment donner la place qui revient à l’aidant et au professionnel ?
Enfin l’association travaille sur l’évaluation, notamment dans le cadre de l’APA (Allocation Personnalisée à l’Autonomie) afin que le plan d’aide tienne compte des besoins de l’aidant sur qui tout ne doit pas reposer. https://www.aidants.fr/ https://www.aidants.fr/cafes-des-aidants Association Française des AIDANTS - 250 bis, bd Saint-Germain- 75007 PARIS
Monsieur Christophe Axel Président de POLE S.A.P – Service à la personne
Se présente comme l’aidant des aidants. La prise en charge de l’aidant est en effet le maillon faible dans le réseau « Aidants-Aidés ». Christophe Axel est une sorte de pilote : vers qui s’orienter, quels professionnels sont capables d’apporter une aide en fonction de la pathologie.
Il a lui-même été dirigeant d’un service d’aide à domicile qui a dû mettre la clé sous la porte pour retard de paiement par le conseil général. Il faut savoir que si l’aspect financier est difficile pour les familles, c’est aussi difficile pour les structures. Autre problème que rencontrent les services à domiciles associatifs ou privés, celui du recrutement du personnel. Certains candidats à l’embauche ont suivi une formation de 6 mois pour avoir le diplôme d’Etat d’auxiliaire de vie sociale (DAEVS), mais sur le terrain tout semble compliqué, notamment pour la cuisine… Beaucoup de candidats viennent de pôle emploi et sont adressés aux structures sans aucun critère, hors mis celui de « Chômeurs de longue durée » car tout le monde peut faire ça ! C’est faux, nous dit Christophe Axel, et il faut monter au créneau afin que la « professionnalisation » ne soit pas un gros mot !
A travers le POLE SAP, Christophe Axel a créé un réseau de relations pour les aidants, par exemple avec des associations locales de type France-Alzheimer, ou autre. Il est très important de créer des contacts sur place pour éviter des situations d’échec.
Pour aider les aidants familiaux, il faut aider les aidants professionnels. Le rôle de POLE SAP ne se limite pas à orienter les aidants vers des structures, mais à professionnaliser sur place le personnel. Aujourd’hui les chefs d’entreprises les envoient généralement sur Paris, mais pendant ce temps qui fait le travail auprès de l’aidé ? Souvent c’est à l’aidant de pallier… Les enfants travaillent ou habitent loin, difficile de pouvoir concilier vie professionnelle, vie de famille et vie d'aidant. Pour le conjoint, la situation est difficile à supporter.
POLE SAP intervient sur des demi-journées en se déplaçant sur place l’après-midi pour que la toilette soit faite le matin et le déjeuner servi - Exemple d’une intervention auprès d’une aidante épuisée qui est auprès de sa maman atteinte de la maladie d’Alzheimer, 24h/24, 7jours/7 : elle ne comprenait pas pourquoi sa maman refusait de prendre son petit déjeuner à 9h. Réponse de Christophe Axel : ne jamais se buter, passer à autre chose : toilette, ménage puis proposer de nouveau le petit déjeuner et généralement la personne l’accepte.
Une refonte du service à la personne est impérative. Par exemple il est inacceptable de laisser une personne dans son fauteuil roulant de 8 h à 12h ! Le changement ne peut venir que par les familles qui ne doivent pas subir une situation par crainte de ne pas avoir de personnel. Il faut oser lever la tête.
Le projet pilote est en Seine et Marne mais s'adresse aux aidants, peu importe leurs localisations. caxel.polesap@gmail.com
Pole SAP – 1 bis promenade du Belvédère -77200 TORCY – 06 21 00 21 20 https://pole-sap.reso77.asso.fr/mentions.html
Questions Q - Echanges E
Q - Sur la feuille de salaire il y a une petite ligne pour la formation, comment se fait-il que cette formation ne soit pas donnée si nous la payons ?
R - Comme déjà dit, les structures manquent de personnel. Comment faire une formation et remplacer le personnel d’autant que les personnes âgées craignent le changement de personnel ?
Par ailleurs le « case manager » n’existe pas ou peu, c’est-à-dire une personne capable d’assurer le suivi d’une famille « aidante » et de l’aidé et de les mettre en relation avec la bonne structure. Il y a cependant des gestionnaires de « cas » qui restent insuffisants, mis en place dans le cadre du Plan Alzheimer, uniquement pour les cas complexes :
https://www.espace-ethique-alzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/ethique_de_terrain/A._Corvol_-_Gestionnaire_de_cas_nv_metiers_nvlles_questions.pdf
Q - Quelle différence entre un CLIC (Centre local d’information et de coordination) et une MAIA ?
R - Le CLIC est un lieu physique où l’aidant, quelle que soit la pathologie du proche, peut avoir des informations, alors que la MAIA (Maison pour l’Autonomie et l’Intégration des Malades d’Alzheimer) n’est pas une « maison », mais un réseau permettant aux différents acteurs de se réunir autour d’une table, notamment les gestionnaires de « cas », mais aussi le CLIC, le CCAS (Centre communal d’actions sociales), les services à domicile, parfois les médecins et autres libéraux tels que infirmières, kinés etc. Les MAIA sont peu à peu en train de s’étendre à toutes les situations des personnes en situation de handicap de plus de 60 ans, et pourrait porter le nom de " Mission pour l'autonomie et l'intégration des services d'aide et de soins aux personnes âgées"
https://www.maia-nantes.fr/quelle-est-la-difference-entre-les-clic-et-la-maia--35935.kjsp?RH=1345126825506
Les CLIC ne couvrent pas tout le territoire. Certaines communes ont mis en place des Coordinations gérontologiques comme à Meudon, qui sont aussi des lieux d’information et d’évaluation pour les personnes âgées, et leur entourage.
E - France Alzheimer Meudon nous informe des permanences sur le secteur. Pour en savoir plus : 01 46 42 22 16 fa92.sud1@gmail.com - Des « Rencontres mémoires » ont été mises en place. – L’intervenante souligne aussi l’épuisement des aidants qui doit conduire à se demander si l’on est bien apte à accompagner soi-même.
https://www.francealzheimer-hautsdeseine.org/ - France Alzheimer national : 0 811 112 112
https://www.francealzheimer.org/etre-aid%C3%A9/contactez-votre-association-locale
E – Médiation familiale : Une médiatrice familiale informe l’assistance sur ce service mis à la disposition des personnes âgées et de leurs familles, à domicile, dans un lieu d’accueil ou dans une maison de retraite. Collectif de médiateurs familiaux : PART’Age
06 42 17 10 31 seniorsmediation@gmail.com
Q – Mon mari a la maladie de Parkinson depuis 1986, comment pourrais-je avoir un peu de répit et prendre quelques jours de vacances ?
R – La plupart des établissements propose de l’accueil temporaire. S’informer auprès des CLIC ou des coordinations gérontologiques. https://www.accueil-temporaire.com/pourquoi,-pour-qui-2-8.html
E - Marie-Thérèse Argenson souligne la difficulté pour les familles, notamment un conjoint âgé, de trouver l’information. Elle cite l’exemple d’une personne qui lui disait enfermer son mari, malade Alzheimer, lorsqu’elle devait s’absenter de la maison. Tout le monde ne dispose pas d’internet qui est aussi parfois un fourre-tout à utiliser avec précaution.
VEDIBE au niveau départemental, et la FNAPAEF au niveau du Ministère, ont demandé une information des personnes âgées, des familles et des médecins, sur l’existant : SSIAD (Services de soins infirmiers à domicile) – SAD (Services à domicile) associatifs – commerciaux avec autorisation ou agrément. Services de surveillance de nuit – HAD (Hospitalisation à domicile) – Soins palliatifs – Accueils de jour et de nuit – Accueils temporaires – CLIC – Coordinations gérontologiques - Congé de soutien familial - Les chèques « Sortir plus » CESU préfinancés par AGIRR/ARRCO après 80 ans etc. mais aussi sur les risques encourus dans le gré à gré, la différence entre un service mandataire et prestataire, les aides possibles pour l’aménagement du logement (baignoire etc.).
S’ajoute aux besoins d’aide, la discrimination par l’âge : vous serez mieux aidés si vous déclarez une maladie très invalidante avant 60 ans car avant cet âge, si vous avez besoin d’aides techniques lourdes, vous pouvez avoir jusqu’à 10 000 euros comme l’avait dit publiquement Mme Bachelot ancienne Ministre de la cohésion sociale avec ce qu’on appelle la PCH « Prestation compensatrice de l’Autonomie). Si la maladie se déclare après 60 ans vous n’aurez que l’APA (Allocation personnalisée d’autonomie) dont le maximum est de 1304.84 euros, en fonction d’un revenu mensuel égal ou inférieur à 734,66 € par mois !
Marie-Thérèse Argenson invite à signer une pétition lancée par le Président de l’association « Sclérose latérale
Amyotrophique » ou maladie de Charcot, qui provoque la paralysie progressive de tous les muscles moteurs, l’incapacité de marcher, parler, boire et respirer correctement ... Cette pétition soutenue par la FNAPAEF, dénonce l’injustice que rencontrent les malades qui ne peuvent pas bénéficier de la PCH, quand cette maladie s’est déclarée après 60 ans. https://www.change.org/petitions/suppression-du-crit%C3%A8re-d-%C3%A2ge-60-ans-pour-l-attribution-de-la-prestation-de-compensation-du-handicap
Q - Demande de précision sur le Pole SAP
R - Christophe Axel s’appuie sur des formateurs professionnels et cherche à créer du lien. Exemple : lors d’un forum il avait mis de l’information sur France Alzheimer et les personnes regardaient puis passaient leur chemin. Ayant posé la question du pourquoi, il eut comme réponse : la maladie d’Alzheimer me fait peur. Pole SAP ne met plus de documentation liée à des pathologies, mais est à l’écoute et peut ensuite mettre en réseau et assurer le suivi. L’intervention est payée par la personne qui sollicite une aide : mise en place d’un dispositif de suivi à domicile : 54.90€ + 26.90€/mois (1 visite de suivi mensuelle) soit la 1ère mensualité à 81.80€ et 11 autres à 26.90€.
E - Plusieurs personnes ont témoigné de difficultés avec le personnel de l'aide à domicile, changeant souvent, pas remplacé, horaires irréguliers etc....Christophe Axel a confirmé la difficulté pour le service à domicile de trouver une remplaçante au pied levé quand on est averti d'une absence à 8h du matin…
D’autres participants ont donné des témoignages positifs, grâce à une solidarité de voisinage, où chacun s’investit beaucoup, par exemple un étudiant de l’immeuble.
Q – A-t-on chiffré le travail des aidants ?
R – Oui répond Elodie Jung, un professeur de l’Université Dauphine l’a évalué à 164 milliards d’euros par an.
E - Marie Thérèse Argenson souligne la problématique des aidants en établissements en regrettant que leur place ne soit pas reconnue, la plupart du temps, alors qu’ils ont tant donné à domicile. Ils apparaissent trop souvent comme des « gêneurs"... et les familles ont le sentiment que leur proche « appartient » désormais à la structure qui demande qu’on lui fasse confiance. Une formation du personnel serait nécessaire, dit-elle, pour qu’il comprenne la place de l’aidant à domicile et que la transition se fasse en douceur.
Une participante du Loiret confirme. « Il ne faut pas croire que tout s’arrange quand votre proche entre en EHPAD. Une famille trop présente fait rapidement, effectivement, office de gêneur, et suscite parfois la méfiance. » Elle insiste sur le manque de formation du personnel, ce qui éviterait des petites blessures quotidiennes vécues par les aidants, à cause de maladresses ou autres réactions inadaptées...et cela mènerait aussi à un mieux-être pour les malades. La bonne volonté du personnel ne suffit pas.
Marie-Thérèse Argenson fait une mise en garde sur les demandes de tutelles : attention, devant le Juge ne dites pas un mot qui pourrait montrer la moindre tension dans la fratrie. Quand votre proche est sous tutelles en EHPAD, certaines directions vous font remarquer que vous n’avez plus aucun droit de regard sur les dysfonctionnements, un mauvais suivi médical, voire de la maltraitance. « Voyez avec le tuteur » Or un tuteur peut gérer jusqu’à 80 dossiers. Quel aidant serait en mesure de suivre 80 proches dans leur quotidien ? Mission impossible ! Il est donc préférable d’obtenir une tutelle familiale et de bien s’entendre !
En conclusion : la tâche est lourde face à un secteur sinistré par le manque de reconnaissance du personnel dont la formation est très insuffisante, voire parfois inexistante, des aidants épuisés à domicile, parfois non reconnus en EHPAD, un reste à charge très lourd à domicile (quand il faut faire appel à plusieurs auxiliaires de vie) comme en établissements, une injustice face aux besoins d’aide selon que la maladie se déclare avant ou après 60 ans. Et que dire de la contribution additionnelle pour l’autonomie (CASA) créée en décembre 2012 par le gouvernement pour financer l’Autonomie et dont les fonds n’ont toujours pas été attribués dans leur totalité pour les personnes âgées « dépendantes », mais versés au Fonds de solidarité vieillesse. https://www.ehpa.fr/actualite/le-domicile-contre-attaque-sur-la-casa/ L’aide aux aidants, c’est d’abord leur permettre de pouvoir compter sur un accompagnement de qualité à un coût non prohibitif.
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